Skip to content

С нашими программами и инициативами

Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

Комплексный уход

Почему комплексный уход имеет важное значение для людей с редкими заболеваниями?

В настоящее время 30 миллионов европейцев с редкими заболеваниями, а также члены их семей остаются маргинализированной и в основном скрытой частью населения. У них мало информации об их заболевании и правах, они получают недостаточное лечение и сильно уязвимы с психологической, социальной и экономической стороны.

Большинство живущих с редким заболеванием имеют ту или иную степень инвалидности, но для их состояния отсутствует конкретное лечение. Поэтому им необходимо внимание и поддержка со стороны сотрудников различных учреждений здравоохранения, социальных служб и организаций по уходу за больными.

При том, что в странах Европы клинические протоколы остаются сложными и фрагментированными, последствия жизни с редким заболеванием затрагивают не только область здоровья, но также социально-экономическую, семейную, образовательную, трудовую и прочие сферы, для которых важна социальная интеграция.

Результаты первого общеевропейского опроса о влиянии редких заболеваний на повседневную жизнь (проведенного в рамках программы EURODIS Rare Barometer) показали серьезное негативное влияние редких заболеваний на качество жизни:

  • 85% опрошенных заявили, что их редкое заболевание отрицательно сказывается на ряде аспектов здоровья и повседневной жизни;
  • 65% опрошенных должны обратиться в службы здравоохранения, социальные и муниципальные службы в скором времени, а 67% считают, что эти службы плохо взаимодействуют между собой;
  • 7 из 10 опрошенных считают, что на организацию ухода требуется слишком много времени, а 6 из 10 – что управлять вопросами ухода достаточно сложно;
  • 7 из 10 пришлось снизить или прекратить свою профессиональную деятельность, причем это относится не только к самим пациентам, но и членам их семей, и эти цифры поистине шокируют, а 69% опрошенных столкнулись с проблемой снижения доходов.

Все это указывает на неотложную необходимость удовлетворить те серьезные потребности лиц с редкими заболеваниями и их семей, которые до сих пор не удовлетворены. Для этого необходим комплексный и многосекторный подход, включающий исследования, диагностирование, доступ к лечению, вопросы здравоохранения и социальной защиты как на национальном, так и на общеевропейском уровне.

Редкое заболевание моей дочери сказывается на различных аспектах ее и нашей жизни. Начиная с получения диагноза, получения ухода, образования, работы и заканчивая организацией самой независимой и полноценной жизни, которую мы можем себе позволить. Нам нужно стать частью комплексной структуры ухода и поддержки, объединяющей все аспекты нашей жизни, чтобы мы имели возможность решать проблемы, которые несет жизнь с редким заболеванием для нее и нашей семьи».

Дорика Дан, мать дочери с синдромом Прадера-Вилли, член Консультативной группы EURORDIS по социальной политике.


О комплексном уходе


Комплексный уход представляет собой уход, охватывающий весь спектр потребностей в сфере здравоохранения, социальных и повседневных потребностей лиц с редкими заболеваниями и их семей.

Лицам с редким заболеванием требуется последующее наблюдение и поддержка различных специалистов здравоохранения; часто требуется внимание нескольких таких специалистов, а также работников социальных служб и прочих социальных и муниципальных учреждений. Сюда могут входить реабилитация, амбулаторные процедуры, надомное обслуживание, специализированные школы и обеспечение рабочих мест, психологическая и социальная поддержка.