Skip to content
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors

Rare Barometer – инициатива EURORDIS по проведению глобального опроса на 23 языках, чтобы голос пациентов с редкими заболеваниями услышали.

Регистрация
00   000

Голоса присоединились к нашей программе

1

Зарегистрируйтесь на Rare Barometer

Зарегистрируйтесь на Rare Barometer

2

Получите приглашение на участие в опросе

Получите приглашение на участие в опросе

3

Примите участие в опросе

Примите участие в опросе

4

Получите результат

Получите результат

Кто может принять участие?

Это глобальный опрос, в котором может принять участие любой пациент с редким заболеванием из любой страны, а также члены его семьи и опекуны. Чем больше участников поделятся своим опытом, тем громче будет наш голос! Все ответы будут анонимны и храниться на защищенных серверах. Доступ к ним будет только у членов нашей исследовательской группы.

Image ALT text

Как нам поможет ваш голос

Вы делитесь своим мнением и опытом по вопросам, которые волнуют вас, а Rare Barometer превращает эти данные в факты и цифры, которыми можно поделиться с организациями пациентов, представителями органов власти и широкой общественностью, чтобы привнести реальные изменения в жизнь людей с редкими заболеваниями.


Наши опросы


Помогают представителям и руководителям органов власти понять, что значит жить с редким заболеванием

Активно вовлекают пациентов в исследования по темам, которые больше всего волнуют вас

Формируют международное сообщество людей, страдающих от редких заболеваний, которое привносит перемены коллективными усилиями

Testimonies

I have always been an activist, in particular in fighting against my disease. I remember my first time at a Eurordia meeting some years age where I really understood how important scientific research is.


Конфиденциальность

Эта программа является независимой некоммерческой инициативой EURORDIS. Ваша информация не будет использоваться для коммерческих целей.

Конфиденциальность

Управление

Rare Barometer опирается на опыт своего Консультативного совета. Это комитет, состоящий из экспертов, принадлежащих разным кругам: научным сообществам, бизнесу, органым власти. Окончательные решения о том, какие темы будут изучаться в будущем по данной программе, принимается EURORDIS.

Управление

Связаться с командой Rare Barometer

Если у вас остались вопросы или вы хотите обсудить возможности сотрудничества или поддержки программы Rare Barometer, свяжитесь с нами:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief