About Us
Инструментарий с коммуникационными материалами на вашем языке
Мы создали набор инструментов, доступный на 25 языках, с помощью которого вы можете поделиться этими результатами по электронной почте и в своих социальных сетях.
Скачать
00 000
Голоса присоединились к нашей программе
1
Зарегистрируйтесь на Rare Barometer
Зарегистрируйтесь на Rare Barometer
2
Получите приглашение на участие в опросе
Получите приглашение на участие в опросе
3
Примите участие в опросе
Примите участие в опросе
4
Получите результат
Получите результат
Помогите нам распространить результаты опроса
Кто может принять участие?
Это глобальный опрос, в котором может принять участие любой пациент с редким заболеванием из любой страны, а также члены его семьи и опекуны. Чем больше участников поделятся своим опытом, тем громче будет наш голос! Все ответы будут анонимны и храниться на защищенных серверах. Доступ к ним будет только у членов нашей исследовательской группы.
Image ALT text
Как нам поможет ваш голос
Вы делитесь своим мнением и опытом по вопросам, которые волнуют вас, а Rare Barometer превращает эти данные в факты и цифры, которыми можно поделиться с организациями пациентов, представителями органов власти и широкой общественностью, чтобы привнести реальные изменения в жизнь людей с редкими заболеваниями.
Наши опросы
Помогают представителям и руководителям органов власти понять, что значит жить с редким заболеванием
Активно вовлекают пациентов в исследования по темам, которые больше всего волнуют вас
Формируют международное сообщество людей, страдающих от редких заболеваний, которое привносит перемены коллективными усилиями
Результаты опросов
Конфиденциальность
Эта программа является независимой некоммерческой инициативой EURORDIS. Ваша информация не будет использоваться для коммерческих целей.
КонфиденциальностьУправление
Rare Barometer опирается на опыт своего Консультативного совета. Это комитет, состоящий из экспертов, принадлежащих разным кругам: научным сообществам, бизнесу, органым власти. Окончательные решения о том, какие темы будут изучаться в будущем по данной программе, принимается EURORDIS.
УправлениеСвязаться с командой Rare Barometer
Если у вас остались вопросы или вы хотите обсудить возможности сотрудничества или поддержки программы Rare Barometer, свяжитесь с нами:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief