О нас
Европейские справочные сети
Почему европейские справочные сети являются приоритетным направлением для людей, живущих с редкими заболеваниями?
Для большинства из 30 миллионов людей с редкими заболеваниями, живущих в Европе, поиск квалифицированных врачей по редким заболеваниям, а также доступ к лечению до сих пор является затруднительным. Зачастую, единственный специалист, обладающий опытом лечения конкретного заболевания, находится в другой стране.
Для борьбы с этими сложностями, Евросоюз создал европейские справочные сети (ERNs). ERN — это сеть поставщиков медицинских услуг, которая позволяет объединить врачей и исследователей, не взирая на границы между странами, доставляя в нужное место опыт, а не пациента.
«Известно всего 150 случаев синдрома кольцевой хромосомы 20 (эпилепсия), упоминаемых в медицинских публикациях по всему миру, однако считается, что он не всегда распознается и мало изучен. Европейские справочные сети создали структуру, благодаря которой пациенты в Европе могут получить доступ к высокоспециализированным экспертным знаниям по своему заболеванию (от диагностики до лечения), независимо от того, где находится врач».
Эллисон Уотсон, защитник пациентов из ePAG в сети ERN EpiCARE.