European Public Affairs Committee (EPAC)

The EURORDIS European Public Affairs Committee (EPAC) was created on 27 March 2004 to provide support to the advocacy activities of EURORDIS. It is a permanent internal Committee whose members have an official mandate to represent our organisation.

The EPAC has three main purposes:

  • To share information on latest European policies affecting rare diseases, from research to health care and services  
  • To discuss views and seek support from other EURORDIS colleagues
  • To determine the position of EURORDIS on specific issues

 

The EPAC is co-chaired by the President of EURORDIS and the Chief Executive Officer. The EPAC members communicate via emails on a regular basis in order to react promptly to advocacy issues affecting rare disease patients. They adopt positions by consensus. The positions of the EPAC are submitted to the Board who adopt all official positions and documents.

Composition of the EPAC:

 

 

Page created: 08/05/2014
Page last updated: 23/05/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases