Горячие линии поддержки по редким заболеваниям

Люди с редкими заболеваниями часто сталкиваются с проблемой критического недостатка информации и поддержки. Узнав свой диагноз, они зачастую обращаются в первую очередь в местную организацию пациентов с соответствующим заболеванием. Если же таковой нет по месту их нахождения, либо же организация не в состоянии предоставить точную и достоверную информацию, пациент начинает ощущать себя изолированным от окружающего мира.

TELEPHONE.jpg

Горячие линии поддержки по редким заболеваниям, перечисленные ниже, призваны помогать пациентам, нуждающимся в социальной, психологической и информационной поддержке.

Ассоциация EURORDIS от имени горячих линий поддержки по редким заболеваниям продвигает решения, обеспечивает взаимодействие, предоставляет обучение и активную защиту прав в отношении редких заболеваний. Чтобы создать сервис качественной информационной и общей поддержки, организациям пациентов требуется содействие и методические рекомендации. European Network of Rare Diseases Help Lines (Европейская сеть горячих линий поддержки по редким заболеваниям) предоставляет такую помощь.

Знак * в списке ниже означает, что горячая линия входит в European Network of Rare Disease Help Lines (Европейскую сеть горячих линий поддержки по редким заболеваниям).

      Горячие линии поддержки по редким заболеваниям       

Страна

  Организация     

Номер горячей линии и другие контактные данные

  Хорватия*                                         

Croatian Help Line for Rare Diseases

+385 12441393
rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Facebook group
Дания *

Rare Disorders Denmark

+45 33140010
helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
Франция *

AFM-Téléthon (neuro-muscular diseases only)

+33 0800353637
www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
Франция *

Maladies Rares Info Services (MRIS)

+ 33 156538136
info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Германия

ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung

+49 3033007080
www.achse-online.de
Венгрия *

Lifebelt

+36 617904533
mentoov@rirosz.hu
mentoov.rirosz.hu/
Ирландия *

National Rare Diseases Office (NRDO)

+353 1800 24 03 65 or 
+ 353 18545065
rare.diseases@mater.ie
www.hse.ie/eng/services
Италия *

Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region

+ 39 049 82 15 700
malattierare@pediatria.unipd.it
Италия *

Telefono Verde Malattie Rare

+39 800896949
Norway

Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital

+47 23 02 69 75
liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal *  

Linha Rara

+351 300505700
info@rarissimas.pt
Romania *

Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)

+40 260611214
office@apwromania.ro
Romania *

Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre

+40 744704399
+40 743470122
asociatia.miastenia@gmail.com
miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Serbia *

NORBS

+381 800333103
office@norbs.rs
www.norbs.rs/
Spain *

SIO Feder

+34 918221725
sio@enfermedades-raras.org
Switzerland *

Infos Maladies Rares

+41 848314372
contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Switzerland *

Seltene Krankheiten

+41 442663535
selten@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch
USA

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

+1 8882052311

 

 

 

 

 

Page created: 14/09/2018
Page last updated: 14/09/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases