Languages

Горячие линии поддержки по редким заболеваниям

Люди с редкими заболеваниями часто сталкиваются с проблемой критического недостатка информации и поддержки. Узнав свой диагноз, они зачастую обращаются в первую очередь в местную организацию пациентов с соответствующим заболеванием. Если же таковой нет по месту их нахождения, либо же организация не в состоянии предоставить точную и достоверную информацию, пациент начинает ощущать себя изолированным от окружающего мира.

Горячие линии поддержки по редким заболеваниям, перечисленные ниже, призваны помогать пациентам, нуждающимся в социальной, психологической и информационной поддержке.

Ассоциация EURORDIS от имени горячих линий поддержки по редким заболеваниям продвигает решения, обеспечивает взаимодействие, предоставляет обучение и активную защиту прав в отношении редких заболеваний. Чтобы создать сервис качественной информационной и общей поддержки, организациям пациентов требуется содействие и методические рекомендации. European Network of Rare Diseases Help Lines (Европейская сеть горячих линий поддержки по редким заболеваниям) предоставляет такую помощь.

Знак * в списке ниже означает, что горячая линия входит в European Network of Rare Disease Help Lines (Европейскую сеть горячих линий поддержки по редким заболеваниям).

Горячие линии поддержки по редким заболеваниям
Страна	Организация	Номер горячей линии и другие контактные данные
Хорватия*	Croatian Help Line for Rare Diseases	+385 12441393 rijetke.bolesti@gmail.com www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia Facebook group
Дания *	Rare Disorders Denmark	+45 33140010 helpline@sjaeldnediagnoser.dk sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
Франция *	AFM-Téléthon (neuro-muscular diseases only)	+33 0800353637 www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
Франция *	Maladies Rares Info Services (MRIS)	+ 33 156538136 info-services@maladiesrares.org www.maladiesraresinfo.org
Германия	ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung	+49 3033007080 www.achse-online.de
Венгрия *	Lifebelt	+36 617904533 mentoov@rirosz.hu mentoov.rirosz.hu/
Ирландия *	National Rare Diseases Office (NRDO)	+353 1800 24 03 65 or + 353 18545065 rare.diseases@mater.ie www.hse.ie/eng/services
Италия *	Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region	+ 39 049 82 15 700 malattierare@pediatria.unipd.it
Италия *	Telefono Verde Malattie Rare	+39 800896949
Norway	Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital	+47 23 02 69 75 liegen@ous-hf.no Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal *	Linha Rara	+351 300505700 info@rarissimas.pt
Romania *	Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)	+40 260611214 office@apwromania.ro
Romania *	Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre	+40 744704399 +40 743470122 asociatia.miastenia@gmail.com miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Serbia *	NORBS	+381 800333103 office@norbs.rs www.norbs.rs/
Spain *	SIO Feder	+34 918221725 sio@enfermedades-raras.org
Switzerland *	Infos Maladies Rares	+41 848314372 contact@infomaladiesrares.ch www.info-maladies-rares.ch/
Switzerland *	Seltene Krankheiten	+41 442663535 selten@kispi.uzh.ch www.kispi.uzh.ch
USA	GARD Genetic and Rare Diseases Information Center	+1 8882052311