Программа консультативных советов сообщества (CAB) EURORDIS

Что такое Консультативный совет сообщества (CAB)?

Консультативные советы сообщества (CAB) пациентов — это группы, учрежденные и управляемые активистами в целях оказан

ия помощи пациентам. Они ведут обсуждения (на нейтральной основе) в отношении новейших 

достижений, задач, связанных с медицинскими исследованиями и процедурами в конкретной области заболевания, с компаниями или органами, проводящими эти исследования.

CAB представляет собой группу пациентов, предлагающих свои навыки лицам, организующим клинические исследования. Например, на этапе доклинических исследований пациенты помогают в обеспечении того, чтобы клинические исследования разрабатывались с учетом реальных нужд, что позволяет добиться более высокого качества исследований.

Группы CAB, состоящие из 7-20 членов команды активистов, занимаются вопросами, связанными с наукой, а также внутренним распорядком (напр., вопросы доступа). Они предоставляют консультации всем лицам, участвующим в исследованиях, разработке и оказании услуг медицинского характера.
Группы CAB были учреждены в 90-х годах для борьбы с такими болезнями как ВИЧ/СПИД, гепатит и рак молочной железы. В борьбе с некоторыми редкими болезнями Европейские федерации уже приобрели опыт в рамках инициатив, подобных CAB, как при поддержке, так и без поддержки EURORDIS.

Имеется ли необходимость создания CAB в моей области заболевания?

На протяжении большей части нашей истории медицинская наука развивалась практически без участия исследуемых лиц. Группы CAB изменяют такой подход, при этом помогая разрабатывать, проводить и сообщать о более рациональных и широких исследованиях с точки зрения пациента. Таким образом, формируется связь доверия между пациентом и научным сообществом.

В чем именно заключается помощь групп CAB?

Члены группы специализируются на широком спектре тем: помощь пациентам, обучение проведению исследований, клинические исследования и их разработка, критерии для участия, формы и процессы информированного согласия, программы соучастия, привлечение участников и распространение результатов. Члены группы также могут быть вовлечены в вопросы, связанные с конкретными заболеваниями, такими как клинические результаты и способы их измерения, значимые результаты лечения пациентов (PROM), регистры болезней и их общие элементы или факторы, которые имеют значение для пациентов при определении последствий для здоровья и социальной жизни.

Почему именно сейчас?

Сейчас пациенты и перспектива пациента как никогда раньше рассматриваются в качестве способа сделать медицинские исследования и клинические исследования более эффективными, по возможности более быстрыми и, конечно же, более результативными.

Кто является членами CAB?

Членами CAB являются люди с особым диагнозом, близкие родственники либо опекуны, и (или) члены ассоциации пациентов, занимающейся вопросами лечения конкретного заболевания.

Как я могу присоединиться к группе CAB в моей области заболевания?

Если группа CAB для вашего состояния существует, свяжитесь напрямую с командой, управляющей CAB. Вы можете обратиться в ассоциацию пациентов в вашей стране или Европейской/международной федерации, занимающейся конкретно вашим заболеванием, и узнать, владеют ли они информацией о существующей группе CAB по вашему заболеванию. Любая группа CAB должна иметь открытый доступ для связи, процесс проверки и должна соблюдать Code of Practice for the Relations between Patients’ Organisations and the Healthcare Industry (Кодекс профессиональной этики во взаимоотношениях между ассоциациями пациентов и отраслью здравоохранения). Если вы можете работать на английском языке, вам нравится научная деятельность, вы заинтересованы в расширении роли пациентов в исследованиях, вы можете посвятить CAB, по крайней мере, два часа в неделю и у вас есть постоянный доступ к Интернету, добро пожаловать!

Создание новой группы CAB: Программа EURORDIS EUROCAB

Что делать, если CAB не существует для моей области заболеваний? Работая с Европейской федерацией или сетью ассоциаций пациентов по вашему заболеванию и при поддержке EURORDIS, вы можете начать свой путь!

Программа EURORDIS EUROCAB помогает ассоциациям пациентов в создании и структурировании Консультативного совета сообщества для их области заболеваний. В зависимости от административных возможностей вашей сети EURORDIS может помочь в различных способах сделать CAB эффективным в работе.

Программа EURORDIS EUROCAB включает в себя некоторые общие принципы и инструменты для групп пациентов и спонсоров: расширение возможностей команды в вопросе содействия пациентам, обмен опытом между участниками CAB, контроль качества процесса и результаты CAB, прозрачность и предотвращение конкурирующих интересов, продвижение программы, а также оценка и возможная научная публикация в будущем.

Я не вполне знаком с научной стороной дела. Каким образом я могу научиться?

Существуют различные способы получения информации о процессах и научной деятельности, лежащих в основе разработки препаратов, в вашем индивидуальном ритме. Программа EURORDIS CAB предусматривает специальную подготовку в рамках собраний CAB. Также доступны онлайн-материалы EURORDIS Open Academy (Открытой академии EURORDIS), доступ к которым можно получить бесплатно. European Patients' Academy (EUPATI) (Европейская академия пациентов), действующая в рамках Европейского форума пациентов (EPF), предлагает онлайн-курс клинической подготовки на 8 языках, в содержание которого EURORDIS внес значительный вклад. Чему бы вы не захотели научиться, EURORDIS может вам оказать в этом помощь

Моя группа пациентов имеет небольшой состав и ограниченные ресурсы. Смогу ли я добиться результата?

Свяжитесь с нами, и мы проанализируем, каким образом помочь вашей ассоциации! Эл. почта для связи:  rob.camp@eurordis.org.

EURORDIS Webinar: Community Advisory Boards – what and how?

Page created: 27/02/2018
Page last updated: 18/06/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases