Alexandre Mejat

AFM-Telethon, France

email: amejat@afm-telethon.fr

www.afm-telethon.fr

Alexandre Méjat was elected to the Board of Directors of EURORDIS in May 2018.

He is personally affected by a Bethlem myopathy and his parents have been implicated in the French Telethon organization since 1987.

PhD in molecular and cellular biology by training, Alexandre has been working on neuromuscular junction defects and Emery Dreifuss muscular dystrophy in France and USA. He led a research group in Lyon during 8 years before becoming Scientific International Affairs manager for AFM Telethon.

Alexandre was previously member of the Board of Directors of the Institute for Stem cells research (I Stem, Evry, France. From 2005 to 2017) and AFM-Telethon (Evry, France. From 2010 to 2017). He is now implicated in several international networks and consortia such as the European NeuroMuscular Center (ENMC), the ERN-EuroNMD, European Joint Program on Rare Diseases (EJP-RD) and the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC).

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases