5th Workshop, Paris: "Rare Disease Patient Registries: an Essential Tool in the Development of Therapies?"

5th Workshop of the Eurordis Round Table of Companies:

"Rare Disease Patient Registries: an Essential Tool in the Development of Therapies?" 

 

November 20th, 2006

Paris, France

ERTC    workshopThe main outcome of this successful workshop was that patient registries are indeed an essential tool for rare disease patients and patient groups, to stimulate research on the natural history of their disease and increase the knowledge base, study epidemiology, accelerate product development and improve the management of the disease based on individual and collective medical data. Among the issues discussed were the current lack of registries and tools or technological platforms to share, cost of registries, an economic model to guarantee long-term sustainability, lack of guidelines to improve quality and on ownership, control and use of the data.

Participants: 68

Key feature: a high number of patient groups concerned by rare disease registries attended this workshop

Programme

Concept Paper

Proceedings

For ERTC Members only, this document is password protected. If you want to become a member, find out more here or contact Anne-Mary Bodin, Operations Assistant.

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases