Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database

A scientific paper confirms the number of people living with a rare disease is estimated at 300 million worldwide. The open-access article, written by Orphanet (coordinated by INSERM, the French National Institute of Health and Medical Research), EURORDIS-Rare Diseases Europe and Orphanet Ireland (based at the National Rare Diseases Office, Mater Misericordiae University Hospital, Dublin, Ireland), was published in the European Journal of Human Genetics.

According to the research published in the paper, rare diseases currently affect at any point in time 3.5% - 5.9% of the worldwide population, equivalent to a conservative estimate of 300 million people worldwide (4% of the estimated world population of 7.5 billion
), the number used until now by EURORDIS and Rare Diseases International. The analysis shows that there are over 6,000 clinically defined rare diseases, 72% are genetic, and of those 70% of rare diseases start in childhood.

> Read the EURORDIS/ Orphanet statement
> Read the full article

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases