Принимайте участие

Узнайте, как вы лично можете принять участие в деятельности EURORDIS

 

Зарегистрируйтесь в сообществе Rare Barometer Voices

Заставьте общество прислушаться к своему мнению, присоединившись к сообществу Rare Barometer Voices и принимая участие в наших опросах

читать...
 

Принимайте участие в проведении Дней больных редкими заболеваниями

Узнайте о том, что собой представляет День больных редкими заболеваниями, и как вы можете принять в нем участие

читать...
 

Предлагайте кандидатуры на премию EURORDIS

Каждый год в сентябре и октябре вы можете выдвигать конкретных людей или организации на нашу премию, вручаемую за выдающиеся заслуги и достижения в области редких заболеваний

читать...
 

Станьте волонтером

Здесь вы можете узнать, как стать волонтером EURORDIS

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases