RD-Connect

EURORDIS является одним из 27 партнеров, участвующих в осуществлении запущенного в ноябре 2012 года 6-летнего проекта RD-Connect по созданию интегрированной платформы, объединяющей базы данных, реестры пациентов, биобанки и результаты исследований в области клинической биоинформатики в целях проведения исследований в области редких заболеваний.
 

RD Connect
 

Активное всестороннее участие EURORDIS в реализации проекта дает нам широкие возможности по озвучиванию мнения пациентов относительно его различных аспектов. Проект RD-Connect, финансирование которого осуществляется в рамках Седьмой рамочной программы ЕС за счет средств, выделяемых Международному исследовательскому консорциуму по редким заболеваниям (IRDiRC), предусматривает создание глобальной инфраструктуры для обмена результатами исследований в области редких заболеваний. На первом этапе планируется наладить обмен информацией в рамках двух конкретных проектов: EURenOmics и Neuromics. Проект EURenOmics посвящен изучению причин возникновения, возможностей по диагностике, биомаркеров и моделей развития редких заболеваний почек. Проект Neuromics предусматривает использование технологий нового поколения для секвенирования полной последовательности экзома с целью расширения наших знаний о генетических факторах, способствующих развитию редких нейродегенеративных и нейромышечных заболеваний.

EURORDIS принимает активное участие в подготовке и выпуске обучающих материалов, а также в консультировании пациентов по вопросам, относящимся к проведению исследований по самым различным "-омам" и к системе обмена данными о пациентах между различными инфраструктурами и странами. Накопленный EURORDIS опыт участия в создании биобанков и реестров пациентов позволяет нам вносить значительный вклад в реализацию подобных проектов на базе платформы RD-Connect. И, наконец, EURORDIS обеспечивает взаимодействие RD-Connect с другими инициативами в Европе и за ее пределами и распространение информации о результатах осуществления проекта RD-Connect на международном уровне.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 27/09/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases