День больных редкими заболеваниями: дан старт кампании 2013 года!
Ноябрь 2012
До очередного Международного дня больных редкими заболеваниями, который состоится в четверг 28 февраля 2013 года, осталось всего 100 дней! Пора начинать подготовку к его проведению и более активно заниматься реализацией планов по повышению информированности общества о редких заболеваниях. Мы приглашаем неравнодушных людей во всех странах объединить свои усилия, для того чтобы в этот день и предшествующий его проведению период донести до мира информацию о редких заболеваниях и рассказать о миллионах пациентов и их близких, жизнь которых навсегда изменила болезнь.
Проводящийся шестой год подряд День больных редкими заболеваниями на этот раз призван привлечь внимание общества к важной роли солидарности в этой области. В 2013 году он пройдет под девизом «Редкие болезни без границ«. Этот лозунг напоминает нам о том, что в связи с малым количеством пациентов по отдельным заболеваниям и нехваткой специалистов в каждой отдельно взятой стране борьба с ними требует общих усилий в рамках программы международного сотрудничества.
Сегодня вновь заработал специальный сайт, посвященный проведению Дня больных редкими заболеваниями 2013! На нем размещена общая информация о кампании и идеи о том, как можно внести свой вклад в ее проведение. Кроме того, на сайте предлагаются различные материалы для загрузки, и предусмотрена опция, позволяющая пациентам поделиться своей историей, загрузив фотографии и видео. Здесь же можно ознакомиться с календарем различных международных мероприятий и событий, проводимых в рамках Дня больных редкими заболеваниями в каждой стране. Календарь будет пополняться новыми датами по мере того, как новые страны будут подключаться к проведению кампании.
Логотип, баннер и пакет информационных материалов для проведения Дня больных редкими заболеваниями доступны для скачивания в разделе Материалы для загрузки. Постер и официальный видеоролик будут выпущены в ближайшее время. Мы призываем вас как можно шире распространять коммуникационные материалы. Вы можете их переводить и адаптировать к своим потребностям.
Сайт поможет привлечь внимание к кампании со стороны производителей лекарств, органов власти, научно-исследовательских организаций и просто неравнодушных людей, которые смогут зарегистрироваться в качестве Друзей Дня больных редкими заболеваниями и оказать организаторам поддержку в его проведении.
Проводимая в рамках Дня акция «Возьмемся за руки» в этом году будет продолжена в новом формате. Любая группа людей (семья, 10 сотрудников офиса, 100 участников конференции или 1000 человек, пришедшие на публичное мероприятие), которая захочет выразить свою солидарность с больными редкими заболеваниями во всем мире, сможет сделать это, взявшись за руки и загрузив свою фотографию на сайт.
Как и раньше, мы призываем вас принимать участие в обсуждении проблем, поднимаемых в рамках Дня больных редкими заболеваниями в социальных сетях, и рассказывать о них членам ваших организаций, друзьям и знакомым. Страничка Дня больных редкими заболеваниями в Twitter, галерея Flickr, канал You Tube и наша группа в Facebook, насчитывающая уже более 15 000 участников, дают отличную возможность для распространения информации о дне больных редкими заболеваниями!
Хотите задать вопрос или оставить комментарий? Отправьте нам сообщение по адресу rarediseaseday@eurordis.org
Если вы хотите оперативно узнавать новости о ходе кампании, подпишитесь на нашу тематическую рассылку «День больных редкими заболеваниями» с помощью ссылки, расположенной справа внизу главной страницы.
До встречи на сайте www.rarediseaseday.org!
Перевод:
Lingo 24