Исследование выявляет потребность в линиях помощи по вопросам редких заболеваний
Май 2014
Недавно опубликованная статья «Европейская сеть телефонных и электронных линий помощи, предоставляющих информацию и поддержку по вопросам РЗ: результаты исследования, проведенного по итогам месячной деятельности» теперь доступна всем желающим на сайте Интерактивного журнала медицинских исследований (i-JMR). Она подготовлена участниками Европейской сети линий помощи по вопросам редких заболеваний на основе информации, полученной в ходе анализа их деятельности. Авторы подчеркивают, что линии помощи по вопросам редких заболеваний, работающие во многих европейских странах, отвечают насущным потребностям населения по получению информации и поддержки по вопросам, связанным с редкими заболеваниями.
Для сбора информации о тематике вопросов, общих сведений о задающих вопросы людях и используемых ими каналах связи исследователи в течение месяца отслеживали работу двенадцати линий помощи по вопросам редких заболеваний. Всего в ноябре 2012 года было зарегистрировано 1 676 вопросов, полученных по телефону, электронной почте или обычной почте от пациентов (34,1%), родственников пациентов (31%), медицинских работников (21,1%) и других категорий пользователей (13,8%). Для ответа на каждый запрос в среднем требовалось 22,8 минуты. В основном вопросы поступали по телефону (58,9%) и по электронной почте (36,3%). Как правило, люди обращались для получения информации о конкретном редком заболевании, специализированном медицинском центре или специалисте, учреждении системы социального обслуживания или организации пациентов, а также просто за поддержкой.
Исследование выявило важную роль горячих линий в предоставлении необходимой информации и поддержки больным редкими заболеваниями и их семьям. По мере разработки государствами-членами ЕС национальных стратегий по РЗ, одной из задач которых является обеспечение населения достоверной информацией, результаты данного исследования можно будет использовать для определения бюджета и планирования деятельности аналогичных служб там, где их пока нет, а также для улучшения работы уже существующих линий помощи. Участники Европейской сети линий помощи по вопросам редких заболеваний добиваются выделения им единого бесплатного общеевропейского телефонного номера 116. Этот шаг поможет сделать жизненно важную информацию доступной для граждан всех стран Евросоюза.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24