Un’indagine sulla domanda pubblica di linee di assistenza telefonica per le malattie rare
Maggio 2014
Un nuovo articolo, intitolato Un network europeo di e-mail e linee telefoniche di assistenza che forniscono informazioni e assistenza sulle malattie rare – Risultati di un mese di indagine è accessibile gratuitamente nella Rivista Interattiva di Medical Research (i-JMR). I risultati dell’indagine, che è stata sviluppata dai componenti del Network Europeo delle Linee di Assistenza per le Malattie Rare, sulla base dell’analisi dell’attività delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare, sottolineano come in tutta Europa, le linee di assistenza per le malattie rare rispondano ad una reale domanda del pubblico di informazioni e supporto.
L’attività di dodici diverse linee di assistenza telefonica per le malattie rare è stata monitorata per un periodo di un mese, al fine di raccogliere dati sui temi dell’indagine, sulle caratteristiche degli intervistati e sulle tecnologie informatiche utilizzate per gli scambi. Per tutto il mese di novembre 2012, le linee di assistenza intervistate hanno ricevuto un totale di 1676 chiamate telefoniche, e-mail o lettere di malati (34,1%), familiari (31%), operatori sanitari (21,1%) o altri soggetti (13,8%). Sono stati spesi una media di 22,8 minuti per ogni richiesta e il telefono è risultato il mezzo più frequente di contatto (58,9%), seguito dai messaggi di posta elettronica (36,3%). Le ragioni principali per le quali sono state contattate le linee di assistenza erano di ottenere informazioni su una particolare malattia, un centro specializzato o esperto, sull’assistenza sociale, sulle associazioni di pazienti, o per ricevere supporto.
Questo studio evidenzia il ruolo fondamentale che le linee di assistenza per le malattie rare svolgono nel fornire le informazioni e il supporto necessario alle persone che vivono con una malattia rara. Dal momento che gli Stati membri dell’Unione Europea stanno sviluppando i propri piani o strategie nazionali per le malattie rare, che comprendono l’obiettivo coordinato di migliorare l’informazione per il pubblico, i dati presentati in questo studio potrebbero servire per aiutare la pianificazione e il budgeting dei servizi equivalenti nel caso questi non esistano, così come per migliorare i servizi esistenti. Il Network Europeo delle Linee di Assistenza per le Malattie Rare sta conducendo una campagna per il numero unico di assistenza 116, gratuito e utilizzabile su tutto il territorio dell’Unione Europea, che garantisca l’accesso alle informazioni sulle malattie rare a tutti coloro che ne hanno bisogno.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo