Skip to content

С нашими программами и инициативами

Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

Исследования

Почему исследования являются приоритетным направлением для людей, живущих с редкими заболеваниями?

Исследования приводят к лучшему пониманию редких заболеваний, более быстрой и точной диагностике, инновационным методам лечения и восстановления, и улучшению медицинского обслуживания. Они дают надежду 30 миллионам людей с редкими заболеваниями, живущим в Европе, и их семьям.

Несмотря на то, что в последние десятилетия, благодаря целевому государственному финансированию и скоординированным действиям на уровне ЕС были достигнуты улучшения, исследования редких заболеваний сталкиваются с политическими и практическими препятствиями, такими как недостаточное финансирование, небольшие группы пациентов для клинических испытаний и отсутствие скоординированных ресурсов для реестров пациентов. Это приводит к низкой осведомленности об этих заболеваниях и задержкам как в диагностике, так и в разработке столь необходимых методов лечения.

Пациенты и исследователи нуждаются в совместных усилиях по переводу фундаментальной науки в область клинического применения, удовлетворению неудовлетворенных потребностей и поиску новых способов диагностики, лечения и излечения редких заболеваний. Зимняя школа была прекрасной возможностью предпринять активные шаги в научных дискуссиях по поводу моей болезни. Она дала мне инструменты для содействия применению достижений в области новых технологий, сбора всеобъемлющих данных и инновационных и безопасных способов доступа к данным и обмена ими.

Микела Онали, выпускница Зимней школы 2019 года