Eurordis - Rare Disease Europe

EUROPLAN II: разработка национальной политики в области редких заболеваний всеми странами ЕС к 2013 г.

Деятельность по разработке и внедрению национальных планов или стратегий по редким заболеваниям вновь вышла на первый план в связи с реализацией проекта EUROPLAN II (ЕВРОПЛАН II). Он является продолжением финансируемой ЕС программы по обеспечению национальных органов здравоохранения инструментами для разработки национальных стратегий в соответствии с Рекомендациями Европейского совета по мерам в области редких заболеваний.
Европейская организация по редким заболеванием EURORDIS и входящие в ее состав национальные ассоциации организаций пациентов были в числе инициаторов проекта. Предпринимаемые ими шаги играют роль катализатора, способствующего ускорению процесса разработки национальных планов и повышающего их эффективность. У EURORDIS уже имеется опыт сотрудничества с 15 национальными ассоциациями организаций пациентов в рамках реализации первого этапа этой программы, EUROPLAN I, в 2008-2011 гг. Работа по реализации проекта EUROPLAN II осуществляется совместно с 24 национальными ассоциациями пациентов. В настоящее время главной задачей участников проекта является подготовка и проведение общенациональных конференций, которые позволят наметить основные меры по разработке и внедрению национальных стратегий, а также наладить диалог между всеми заинтересованными сторонами.

Всего в рамках проекта EUROPLAN II запланировано провести 23 конференции — 19 в странах ЕС и 4 в странах, не входящих в Евросоюз. Конференции пройдут в Бельгии, Хорватии, на Кипре, в Дании, Финляндии, Франции, Греции, Венгрии, Ирландии, Италии, Люксембурге, Нидерландах, Польше, Румынии, Словакии, Испании, Швеции и Великобритании, а также в Грузии, России, Сербии и на Украине.

Проведение конференций определяет успех данного проекта, так как их основной целью является обеспечение реализации национальной политики в области редких заболеваний, адаптированной к конкретным потребностям каждой отдельной страны, и, в то же время, составленной с учетом основных положений общеевропейской политики. EURORDIS рассчитывает, что назначение 10 консультантов из числа представителей пациентов поможет национальным ассоциациям, отвечающим за подготовку и проведение конференций, справиться с этой задачей. Консультанты выступают в роли координаторов, в задачу которых входит контроль за соблюдением единого подхода к организации конференций, обеспечением единого формата проведения этих мероприятий и включением в повестку дня всех требующих обсуждения вопросов. К участию в конференциях, подготавливаемых под непосредственным руководством представителей пациентов, должны быть привлечены все заинтересованные стороны, от которых зависит разработка и реализация эффективной политики в этой области.

Первое заседание рабочей группы проекта EUROPLAN II состоялось 10-11 сентября в Риме под председательством профессора Доменики Тарусцио (Domenica Taruscio) из Итальянского института здоровья, отвечающей за его реализацию. В нем приняли участие представители органов здравоохранения всех государств-членов ЕС, а также Армении, Грузии и Норвегии (всего на заседании были представлены 27 стран). Заседание было посвящено подготовке общих предложений по мерам, направленным на поддержку разработки национальной политики в области редких заболеваний.

Перевод: Lingo 24