Eurordis - Rare Disease Europe

Le azioni a sostegno dello sviluppo di piani o strategie nazionali per le malattie rare sono all’ordine del giorno di EUROPLAN II, la continuazione di un progetto finanziato dalla Commissione Europea e finalizzato a fornire alle autorità sanitarie nazionali gli strumenti per lo sviluppo di strategie nazionali, in seguito alla raccomandazione del Consiglio Europeo su un azione nel campo delle malattie rare.

EURORDIS e le sue Federazioni Nazionali guidano questo processo e fungono da catalizzatori per lo sviluppo e la sostenibilità dei piani nazionali. EURORDIS ha lavorato con 15 Federazioni Nazionali in EUROPLAN I (2008-2011) e sta collaborando con 24 alleanze o associazioni nazionali di pazienti in EUROPLAN II, per facilitare l’organizzazione di conferenze nazionali volte a promuovere misure fondamentali e incoraggiare il dialogo tra i relativi portatori di interesse.

Nell’ambito di EUROPLAN II, saranno organizzate 23 conferenze in 19 Paesi europei e in 4 Paesi non europei: Belgio, Croazia, Cipro, Danimarca, Finlandia, Francia, Grecia, Ungheria, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Olanda, Polonia, Portogallo, Romania, Slovacchia, Spagna, Svezia, Regno Unito, Georgia, Russia, Serbia e Ucraina.

Le conferenze sono la pietra angolare di questo progetto, poiché mirano a promuovere l’attuazione di una politica nazionale per le malattie rare, che si adatti alle specifiche esigenze di ciascun Paese, integrando le politiche europee nel proprio sistema nazionale. Per raggiungere questo obiettivo, EURORDIS si affida a 10 rappresentanti dei pazienti che agiscono come advisor per le federazioni nazionali incaricate di organizzare conferenze. Gli advisor fanno sì che venga utilizzata una metodologia comune e che tutte le conferenze seguano lo stesso formato e affrontino tutti gli argomenti rilevanti. Le conferenze, che sono guidate dai pazienti, devono garantire la partecipazione di tutti i portatori di interesse al fine di attuare le giuste politiche.

Il  workshop iniziale di EUROPLAN II è stato organizzato il 10-11 settembre a Roma dalla Dott.ssa Taruscio, dell’Istituto Superiore di Sanità, coordinatore di EUROPLAN II. All’incontro  hanno preso parte le autorità sanitarie degli Stati membri dell’UE nonché di Armenia, Georgia e Norvegia (complessivamente 27 Paesi). L’obiettivo dell’incontro era di formulare proposte comuni per le attività specifiche a sostegno della pianificazione nazionale.