Chi siamo

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.

 

In breve

L’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

leggi tutto...
 

Missione e Successi

EURORDIS-Rare Diseases Europe si impegna a livello transfontaliero e a favore di  tutte le malattie per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

leggi tutto...
 

Staff

EURORDIS is made up of 30 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

leggi tutto...
 

Contattateci

EURORDIS ha uffici a Parigi, in Francia,Bruxelles, in Belgio e Barcellona in Spagna

leggi tutto...
 

Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

leggi tutto...
 

Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

leggi tutto...
 

Promuoviamo la trasperenza delle ONG

Un Codice di Comportamento che regoli le relazioni tra le organizzazioni dei malati e l’industria sanitaria è pronto per essere adottato

leggi tutto...
 

Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

leggi tutto...
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases