Chi siamo

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.

 

In breve

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza senza scopo di lucro unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare, da più di 60 paesi, che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

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La nostra missione

La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite.

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Missione e Successi

EURORDIS-Rare Diseases Europe si impegna a livello transfontaliero e a favore di  tutte le malattie per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

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Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

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Staff

EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

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Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

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Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

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Contattateci

EURORDIS ha uffici a Parigi, in Francia,Bruxelles, in Belgio e Barcellona in Spagna

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases