Su di noi
Assistenza sanitaria olistica
Perché l’assistenza sanitaria olistica è una priorità per le persone affette da una malattia rara?
Nella realtà odierna, 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara e loro familiari rimangono una popolazione emarginata e in gran parte invisibile, con poche informazioni sulla propria malattia e sui propri diritti, carenza di trattamenti e un alto livello di vulnerabilità psicologica, sociale ed economica.
La maggior parte delle persone che vivono con una malattia rara presenta una disabilità e non dispone di alcun trattamento specifico per la propria patologia. Queste persone necessitano, dunque, di assistenza e sostegno da parte di diversi professionisti del settore sanitario, sociale e assistenziale locale.
Sebbene i percorsi di assistenza rimangano molto complessi e frammentati in tutti i paesi europei, le conseguenze della convivenza con una malattia rara si spingono ben oltre le questioni sanitarie, interessando il settore socioeconomico, familiare, dell’istruzione, dell’occupazione e di integrazione sociale.
I risultati della prima indagine europea sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana (condotta attraverso il programma Rare Barometer di EURORDIS) evidenziano le gravi conseguenze della convivenza con una malattia rara:
- l’85% degli intervistati ha dichiarato che la malattia rara ha un impatto su diversi aspetti della propria salute e della vita quotidiana;
- il 65% si è recato presso diversi servizi sanitari e sociali locali in un periodo di tempo breve e il 67% ha scoperto che questi servizi comunicavano male tra loro;
- 7 su 10 hanno scoperto che organizzare le cure richiede molto tempo e 6 su 10 trovano tutto questo difficile da gestire;
- 7 persone su 10 affette da una malattia rara e i loro familiari assistenti sono stati costretti a ridurre o sospendere la propria attività professionale con conseguente riduzione del proprio reddito per il 69% degli intervistati.
Data l’urgente necessità di affrontare i bisogni medici insoddisfatti dei malati rari e delle loro famiglie, è necessario un nuovo approccio olistico e multisettoriale, dalla ricerca alla diagnosi, all’accesso alle cure, all’assistenza sanitaria e sociale, sia a livello nazionale che europeo.
La malattia rara di cui è affetta mia figlia colpisce vari aspetti della sua e della nostra vita. Dall’ottenere una diagnosi, all’accesso alle cure, all’istruzione, all’occupazione e al vivere una vita la più indipendente ed appagante possibile. È necessario, dunque, far parte di una struttura olistica di cure e di sostegno che integri tutti gli aspetti della nostra vita, affinché sia lei che la nostra famiglia possiamo far fronte alle sfide della malattia”.
Dorica Dan, madre di una figlia con sindrome di Prader Willi, membro del gruppo consultivo per le politiche sociali di EURORDIS
Informazioni sull'assistenza sanitaria olistica
L’assistenza sanitaria olistica è un approccio integrato alla cura che abbraccia a 360° l’intero spettro delle esigenze sanitarie, sociali e quotidiane delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie.
Le persone che vivono con una malattia rara hanno bisogno di cure e supporto da parte di diversi operatori sanitari, spesso da diversi specialisti medici, nonché da operatori sociali e altri prestatori di servizi sociali e locali. Questi possono includere anche riabilitazione, assistenza diurna, assistenza domiciliare, badanti, servizi del sollievo, scuole e luoghi di lavoro adattati, supporto psicologico e prescrizione sociale.