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Assistenza sanitaria olistica

Perché l’assistenza sanitaria olistica è una priorità per le persone affette da una malattia rara?

Nella realtà odierna, 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara e loro familiari rimangono una popolazione emarginata e in gran parte invisibile, con poche informazioni sulla propria malattia e sui propri diritti, carenza di trattamenti e un alto livello di vulnerabilità psicologica, sociale ed economica.

La maggior parte delle persone che vivono con una malattia rara presenta una disabilità e non dispone di alcun trattamento specifico per la propria patologia. Queste persone necessitano, dunque, di assistenza e sostegno da parte di diversi professionisti del settore sanitario, sociale e assistenziale locale.

Sebbene i percorsi di assistenza rimangano molto complessi e frammentati in tutti i paesi europei, le conseguenze della convivenza con una malattia rara si spingono ben oltre le questioni sanitarie, interessando il settore socioeconomico, familiare, dell’istruzione, dell’occupazione e di integrazione sociale.

I risultati della prima indagine europea sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana (condotta attraverso il programma Rare Barometer di EURORDIS) evidenziano le gravi conseguenze della convivenza con una malattia rara:

  • l’85% degli intervistati ha dichiarato che la malattia rara ha un impatto su diversi aspetti della propria salute e della vita quotidiana;
  • il 65% si è recato presso diversi servizi sanitari e sociali locali in un periodo di tempo breve e il 67% ha scoperto che questi servizi comunicavano male tra loro;
  • 7 su 10 hanno scoperto che organizzare le cure richiede molto tempo e 6 su 10 trovano tutto questo difficile da gestire;
  • 7 persone su 10 affette da una malattia rara e i loro familiari assistenti sono stati costretti a ridurre o sospendere la propria attività professionale con conseguente riduzione del proprio reddito per il 69% degli intervistati.

Data l’urgente necessità di affrontare i bisogni medici insoddisfatti dei malati rari e delle loro famiglie, è necessario un nuovo approccio olistico e multisettoriale, dalla ricerca alla diagnosi, all’accesso alle cure, all’assistenza sanitaria e sociale, sia a livello nazionale che europeo.

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La malattia rara di cui è affetta mia figlia colpisce vari aspetti della sua e della nostra vita. Dall’ottenere una diagnosi, all’accesso alle cure, all’istruzione, all’occupazione e al vivere una vita la più indipendente ed appagante possibile. È necessario, dunque, far parte di una struttura olistica di cure e di sostegno che integri tutti gli aspetti della nostra vita, affinché sia lei che la nostra famiglia possiamo far fronte alle sfide della malattia”.

Dorica Dan, madre di una figlia con sindrome di Prader Willi, membro del gruppo consultivo per le politiche sociali di EURORDIS


Informazioni sull'assistenza sanitaria olistica


L’assistenza sanitaria olistica è un approccio integrato alla cura che abbraccia a 360° l’intero spettro delle esigenze sanitarie, sociali e quotidiane delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie.

Le persone che vivono con una malattia rara hanno bisogno di cure e supporto da parte di diversi operatori sanitari, spesso da diversi specialisti medici, nonché da operatori sociali e altri prestatori di servizi sociali e locali. Questi possono includere anche riabilitazione, assistenza diurna, assistenza domiciliare, badanti, servizi del sollievo, scuole e luoghi di lavoro adattati, supporto psicologico e prescrizione sociale.

Il nostro lavoro


L’obiettivo di EURORDIS è di offrire assistenza sanitaria olistica ai 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa, e alle loro famiglie, entro il 2030.

L’ambizione di EURORDIS è vedere le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie integrate in una società che offre assistenza sanitaria olistica:

  • con la consapevolezza dei loro bisogni e fornendo un’assistenza tempestiva e di alta qualità in base a tali esigenze;
  • abbattendo gli ostacoli all’accesso alle cure, ai trattamenti, all’istruzione, all’occupazione, al tempo libero, al sostegno psicologico e a tutti gli aspetti dell’inclusione sociale; e
  • consentendo loro di godere appieno dei propri diritti umani fondamentali, su un piano di parità con gli altri cittadini.

I nostril obiettivi:

  • Obiettivo uno: promuovere l’accesso a servizi e politiche sociali adeguati e di qualità.
  • Obiettivo due: sostenere un tipo di assistenza integrata, unendo assistenza sanitaria e sociale.
  • Obiettivo tre: difendere l’equità di diritti e opportunità, inclusi disabilità e diritti del lavoro.

Advocacy


EURORDIS e i suoi membri hanno invitato l’UE, tutti i paesi europei e tutte le parti interessate del settore sanitario e sociale a garantire che i malati rari e le loro famiglie non vengano lasciati indietro.

Attraverso il suo lavoro di advocacy sull’assistenza sanitaria olistica, EURORDIS intende sostenere i paesi europei nell’attuazione dei piani nazionali per le malattie rare, del pilastro europeo dei diritti sociali, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e degli obiettivi di sviluppo sostenibile fissati dalle Nazioni Unite.

Solo insieme faremo in modo che nessuno dei 30 milioni di europei che vivono con una malattia rara venga lasciato indietro.

>>>> Leggi le nostre dieci raccomandazioni su come garantire un’assistenza sanitaria olistica a tutte le persone che vivono con una malattia rara

Impegno


EURORDIS rappresenta i malati rari in progetti finanziati dall’UE e partecipa, insieme ad altri portatori di interesse, alla creazione di soluzioni per il progresso dell’assistenza sanitaria olistica e integrata per le malattie rare.

In qualità di partner del progetto INNOVCare (Approccio innovativo centrato sul paziente per la prestazione di assistenza sociale per patologie complesse) EURORDIS si è battuta per colmare le lacune nel coordinamento tra servizi medici, sociali e di supporto.

Il progetto ha sviluppato e valutato un percorso di cura olistico e centrato sulla persona, utilizzando i case manager. Le persone affette da una malattia rara e i membri della famiglia, il cui caso è stato preso in gestione, hanno aumentato il proprio livello di informazione sulla loro malattia e sui loro diritti, la loro conoscenza dei servizi disponibili e la capacità di autogestirsi.

EURORDIS impegna anche i rappresentanti dei pazienti nei servizi sociali, nelle politiche sociali e nelle riforme dell’assistenza integrata attraverso il Social Policy Action Group, un gruppo di volontari sostenitori dei pazienti che rappresentano EURORDIS per dare voce alle esigenze quotidiane delle persone che vivono con una malattia rara e per sostenere l’assistenza sanitaria olistica per queste patologie.

As a member of the Board of RareResourceNet, the European Network of Resource Centres for Rare Diseases, EURORDIS also ensures the engagement of patients in these social and holistic care services.

Empowerment


With the Rare Barometer European survey on the everyday impact of rare diseases‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community’’, EURORDIS gathered and shared evidence to support its members and the rare disease community at large in voicing the unmet everyday needs of people living with a rare disease and their family members.

Via capacity-building session and the annual EURORDIS Membership Meeting and its meetings of the Council of National Alliances and Council of European Federations, EURORDIS further empowers its members to advocate for holistic care for rare diseases.