EURORDIS rappresenta la voce dei malati rari. In quanto organizzazione guidata da pazienti, svolgiamo un ruolo centrale nel sostenere politiche e iniziative che migliorino la vita dei pazienti. Lavorando in stretta collaborazione con i nostri membri, siamo stati determinanti nel plasmare la legislazione esistente e nel definire la direzione per l’assistenza e i trattamenti per le persone che vivono con una malattia rara in Europa.
Dove lavoriamo
Il nostro lavoro è concentrato sui livelli europeo, nazionale ed internazionale. Sebbene il numero complessivo di individui affetti da malattie rare sia elevato, le popolazioni di pazienti per ciascuna delle 6.000 malattie rare sono in numero ristretto e i pazienti sono spesso dispersi tra i vari paesi. Pertanto è importante che le strategie più efficaci per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da malattie rare siano transfrontaliere. L’Europa rappresenta un’opportunità unica per la comunità delle malattie rare, consentendo di creare la massa critica di pazienti, esperti, conoscenze e risorse indispensabili per migliorare la vita dei malati rari e di aggiungere un valore considerevole agli sforzi nazionali..