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Chi può registrarsi?

Questa serie specifica di indagini su scala mondiale è aperta a chiunque, in qualsiasi paese del mondo, sia affetto da una malattia rara, ai suoi familiari e prestatori di assistenza. Più persone rispondono e condividono le proprie esperienze, più potente sarà la nostra voce! Tutte le risposte sono anonime e verranno conservate in un archivio sicuro accessibile solo al nostro team di ricerca.

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Come puoi fare la differenza

Rare Barometer trasforma le tue opinioni ed esperienze su argomenti che ti riguardano direttamente in fatti e cifre che possono essere condivisi con le associazioni dei pazienti, i politici e il pubblico più ampio, per promuovere un cambiamento effettivo a favore delle persone che vivono con una malattia rara.


I nostri sondaggi


Informare politici e decisori su cosa significhi vivere realmente con una malattia rara

Coinvolgi attivamente i pazienti nella ricerca su argomenti che ti riguardano direttamente

Creare una comunità transfrontaliera di persone affette da una malattia rara che agiscono collettivamente per determinare un cambiamento

Risultati del sondaggio

Visualizza tutti i risultati del sondaggio
Time to diagnosis and determinants of diagnostic delays of people living with a rare disease: results of a Rare Barometer retrospective patient survey
The diagnosis odyssey of people living with a rare disease
Screening rare diseases at birth!
The future of rare diseases: Leaving no one behind!
Improve our experience of health care!
Share and protect our health data!

Testimonianze

Ero esausto e sopraffatto dall’essere contemporaneamente paziente affetto da poliendocrinopatia autoimmune tipo 1, caregiver e rappresentante dei pazienti. La relazione sui risultati dell’indagine Rare Barometer sull'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana mi ha dato delle conferme

Riservatezza

Questo programma è gestito in maniera indipendente da EURORDIS ed è un’iniziativa senza fini di lucro. I tuoi dati non saranno mai utilizzati a fini commerciali.

Riservatezza

Governance

Rare Barometer beneficia del contributo di un Comitato consultivo costituito da esperti provenienti da diversi settori (accademico, aziendale, politico). Le decisioni finali su possibili temi da esplorare in futuro attraverso il programma vengono prese direttamente da EURORDIS.

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Contatta il team d Rare Barometer

In caso di domande o se si desidera discutere delle opportunità di collaborazione o supporto al programma Rare Barometer, contattare:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief

Sei interessato a collaborare con noi? Contattaci a rare.barometer@eurordis.org.