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Rare Barometer è una serie specifica di indagini su scala mondiale a cura di EURORDIS, disponibile in 23 lingue, che ha lo scopo di rafforzare la voce dei pazienti affetti da malattie rare.

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Chi può registrarsi?

Questa serie specifica di indagini su scala mondiale è aperta a chiunque, in qualsiasi paese del mondo, sia affetto da una malattia rara, ai suoi familiari e prestatori di assistenza. Più persone rispondono e condividono le proprie esperienze, più potente sarà la nostra voce! Tutte le risposte sono anonime e verranno conservate in un archivio sicuro accessibile solo al nostro team di ricerca.

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Come puoi fare la differenza

Rare Barometer trasforma le tue opinioni ed esperienze su argomenti che ti riguardano direttamente in fatti e cifre che possono essere condivisi con le associazioni dei pazienti, i politici e il pubblico più ampio, per promuovere un cambiamento effettivo a favore delle persone che vivono con una malattia rara.


I nostri sondaggi


Informare politici e decisori su cosa significhi vivere realmente con una malattia rara

Coinvolgi attivamente i pazienti nella ricerca su argomenti che ti riguardano direttamente

Creare una comunità transfrontaliera di persone affette da una malattia rara che agiscono collettivamente per determinare un cambiamento

Testimonies

I have always been an activist, in particular in fighting against my disease. I remember my first time at a Eurordia meeting some years age where I really understood how important scientific research is.


Riservatezza

Questo programma è gestito in maniera indipendente da EURORDIS ed è un’iniziativa senza fini di lucro. I tuoi dati non saranno mai utilizzati a fini commerciali.

Riservatezza

Governance

Rare Barometer beneficia del contributo di un Comitato consultivo costituito da esperti provenienti da diversi settori (accademico, aziendale, politico). Le decisioni finali su possibili temi da esplorare in futuro attraverso il programma vengono prese direttamente da EURORDIS.

Governance

Contatta il team d Rare Barometer

In caso di domande o se si desidera discutere delle opportunità di collaborazione o supporto al programma Rare Barometer, contattare:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief