Eurordis - Rare Disease Europe

Strategia di EURORDIS

EURORDIS sta attualmente conducendo una revisione strategica per il 2021 – 2026 e renderà pubblica una nuova relazione sulla strategia e sulla valutazione d’impatto dopo la sua adozione all’Assemblea generale di EURORDIS 2021.

Approccio Strategico 2015-2020

La strategia di EURORDIS 2015-2020 è stata presentata all’Assemblea generale annuale 2015 a Madrid. I membri di EURORDIS hanno incaricato il Consiglio di amministrazione di EURORDIS di approvare la strategia finale adottata nel novembre 2015.

Nel 2020 EURORDIS ha consolidato la sua posizione di organizzazione di riferimento per le malattie rare sia nell’UE che in Europa per la sua legittima base di appartenenza e la sua credibile voce europea dei pazienti:

• EURORDIS ha creato una voce globale dei pazienti per le malattie rare per promuovere la causa come sfida internazionale per la salute pubblica ed è riconosciuta come attore nei processi internazionali che hanno un impatto sui pazienti affetti da malattie rare;
• Alleanze Nazionali, Federazioni Europee, EURORDIS e Malattie Rare International hanno allineato un approccio strategico strutturato basato su Obiettivi Comuni; + EURORDIS consente di agire a livello nazionale, europeo, internazionale, collaborando con tutte le parti interessate e in tutti i settori strategici della sanità pubblica, sanità, ricerca, diritti sociali, umani e pazienti, in modo da avere una visione a 360° incentrata sul paziente;
• EURORDIS unisce unità e diversità; EURORDIS ha strutturato la propria base di appartenenza ai gruppi europei di difesa dei pazienti per gruppi di malattie rare sulla base di obiettivi comuni e processi democratici in modo da consentire il coinvolgimento dei pazienti in aree di forte interesse comune come le reti di riferimento europee, Registri e raccolta di dati, progetti europei di ricerca, R e S e valutazione delle terapie, gestione delle malattie e buone pratiche diagnostiche e curative, screening e test genetici e questioni etiche associate, servizi sociali;
• I Gruppi europei di Advocacy Patient Advocacy per gruppo di malattie rare conferiscono ai nostri membri il loro potere pur includendo e sostenendo maggiormente le malattie più rare;
• I Gruppi europei di Advocacy Patient Advocacy di EURORDIS per settore politico stanno favorendo un maggiore coinvolgimento dei nostri membri e collaborano con le parti interessate.

EURORDIS nel 2020 sta facilitando l’effettiva attuazione delle legislazioni europee (regolamenti quali quelli sui medicinali orfani, l’uso pediatrico dei medicinali, le terapie avanzate, la trasparenza; direttive come il diritto del paziente all’assistenza sanitaria transfrontaliera, le sperimentazioni cliniche, la protezione dei dati) e la politica strategie (ad esempio comunicazione della Commissione e raccomandazione del Consiglio sull’azione contro le malattie rare, comunicazione della Commissione sui medicinali orfani, comunicazione sul controllo del cancro) a livello europeo e nazionale (ad esempio piani nazionali sulle malattie rare) in più settori politici — ricerca, sanità pubblica, sanità, sociale, digitale, diritti – a beneficio di pazienti e famiglie:

• EURORDIS incoraggia, sostiene e intraprende azioni legali quando necessario per difendere i diritti dei pazienti;
• EURORDIS sta promuovendo un migliore ambiente normativo e politico affinché i PLWRD sostengano le malattie rare come priorità politica; promuovere l’accesso alla diagnostica, ai trattamenti, alle cure, alle cure transfrontaliere; prevenire la discriminazione genetica e promuovere i diritti dei pazienti;
• EURORDIS sta producendo maggiori conoscenze generate dai pazienti attraverso il programma EURORDIS Barometro Rare e promuovendo una politica incentrata sul paziente;
• EURORDIS ha sviluppato una visione lungimirante per affrontare le malattie rare nel prossimo decennio, verso il 2030.

EURORDIS nel 2020 sta potenziando le organizzazioni dei pazienti e i volontari dei suoi membri attraverso una maggiore e arricchita informazione, istruzione e potenziamento delle capacità, tutti lavorando per rafforzare la loro autonomia:

• EURORDIS sta inoltre potenziando i processi esistenti consentendo ai PLWRD di essere rappresentati e ai sostenitori di pazienti affetti da malattie rare di essere impegnati in un maggior numero di ricerca e sviluppo innovativi, valutazioni, organi decisionali, comitati scientifici di opinione e progetti pertinenti per realizzare la sua missione;
• Inoltre, EURORDIS sta conferendo ai sostenitori dei pazienti affetti da malattie rare e a tutte le parti interessate nella comunità delle malattie rare nell’interesse dei PLWRD;
• EURORDIS fornisce una piattaforma per matchmaking diretto, networking, condivisione, apprendimento collaborativo e progettazione collaborativa di strategie innovative;
• EURORDIS nel 2020 sta sviluppando servizi diretti ai PLWRD per il loro alto valore per i nostri membri, per i pazienti e le famiglie;
• EURORDIS ha sviluppato RareConnect come un forte social network globale di comunità online di PLWRD; RareConnect è sviluppato in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti e le parti interessate; RareConnect è una piattaforma agile che offre servizi multilingue e multifunzione che consentono supporto, empowerment, co-produzione della conoscenza;
• EURORDIS ha catalizzato un sistema informativo completo di servizi basati sul web e back office per i servizi di assistenza telefonica nazionale per migliorare l’accesso alle fonti esistenti di informazioni di qualità;
• EURORDIS ha sviluppato servizi per facilitare i diritti effettivi dei pazienti e l’accesso reale all’assistenza sanitaria transfrontaliera;
• EURORDIS nel 2020 sta sensibilizzando l’opinione pubblica e il sostegno sociale alla causa delle malattie rare, soprattutto attraverso i suoi membri nell’ambito di un quadro di comunicazione creato da EURORDIS, ad esempio Giornata delle Malattie Rare e Anno Europeo delle Malattie Rare; EURORDIS ha contattato i PLWRD nell’UE se non in Europa ed è riconosciuto da ; i membri di EURORDIS e i PLWRD sono impegnati con EURORDIS in alcune azioni chiave di difesa e di cittadini; i PLWRD sostengono sempre più EURORDIS come donatori individuali.

EURORDIS nel 2020 è più sostenibile in termini di governance e di risorse umane, finanziarie e organizzative; le risorse di EURORDIS sono cresciute attraverso una diversificazione dei finanziamenti pubblici e privati (corporate, fondazioni, eventi, donatori, servizi a pagamento); EURORDIS ha rafforzato la propria base di volontari e capacità di leadership a lungo termine; EURORDIS ha consolidato il suo personale multiqualificato multiculturale e istituito una gestione delle risorse umane; EURORDIS sta innovando la governance avanzata della qualità:

• EURORDIS sta diventando un movimento, la sua organizzazione è multi-centrica, flessibile, reattiva, basata sul web;
• EURORDIS sta lavorando attraverso partenariati, alleanze e consorzi.