Drepanocitosi: “un affare di famiglia”

Jenny HippocrateSubito dopo la sua nascita, il figlio di Jenny, Taylor, fu sottoposto ad un test per la diagnosi della drepanocitosi o anemia falciforme, poiché entrambi i genitori erano portatori di questa malattia e il risultato fu che il bambino era portatore sano. Tuttavia, a cinque mesi di età, Taylor non smetteva mai di piangere e la madre di Jenny notò un gonfiore delle mani. Dopo numerose analisi, Jenny ricevette una telefonata che le cambiò la vita.

“Fu un venerdì mattina alle 11. Non lo dimenticherò mai! Una voce mi disse ‘Mi dispiace ma suo figlio è affetto dalla più grave forma di drepanocitosi omozigote SS. Dovreste portarlo immediatamente in ospedale” racconta Jenny. Taylor all’epoca aveva nove mesi.

Jenny non poteva immaginare una diagnosi peggiore o un modo più brutto per riceverla.  “Mi fu detto che questi bambini non superano i cinque anni di età, così pensai che avrei potuto anche farla finita” racconta. La famiglia abitava al sesto piano e Jenny pensò che l’unica cosa da fare fosse prendere suo figlio e saltare giù dalla finestra. Ma quando lo vide sorridere dalla sua culla, decise che invece avrebbe combattuto per lui.

“La drepanocitosi nella nostra casa è diventato un affare di famiglia: non solo mio marito e il mio secondo figlio lottiamo contro questa malattia, ma anche i miei fratelli, le mie sorelle, mia madre, mia suocera, insomma tutti”, afferma Jenny.

TaylorTaylor oggi ha quasi vent’anni.

Per conoscere meglio la malattia, Jenny si è recata nei luoghi in cui la drepanocitosi colpisce in modo più grave. Così è entrata in contatto con l’associazione APIPD e ne è diventata subito la portavoce, ricoprendo anche il ruolo di presidente dal 1999. La sua priorità è di rendere migliore la vita delle persone affette da drepanocitosi. “Mi piacerebbe che il Governo ponesse maggiore attenzione a questa malattia che colpisce tutti e dovremmo smetterla di considerarla come la malattia delle persone di colore, anche se questa parte della popolazione ne è più colpita rispetto ad altre”, afferma Jenny.

Nonostante i risultati ottenuti finora dall’associazione, tra cui la partecipazione a quattro edizioni di Telethon e tre ‘Drepaction’ in collaborazione con il gruppo ‘People against Sickle Cell Disease’, Jenny è costantemente alla guida del suo team di volontari per fare di più e fare meglio. Suo figlio Taylor spesso lavora con lei, nonostante la sua condizione e i problemi che la sua malattia comporta. Ha trascorso diciotto mesi su una sedia a rotelle, ha sofferto di un arresto cardiaco ed è stato più volte ricoverato in ospedale. Entrambi hanno scritto libri sulla loro esperienza di vita con una malattia rara e stanno lavorando alla creazione di una fondazione in Martinica.

Taylor è determinato come sua madre “tutto è possibile, indipendentemente dalla disabilità.” Nonostante la mancanza di sostegno a scuola, è riuscito a completare gli studi e progetta di creare una sua società di informatica, oltre a seguire un corso per conseguire il brevetto di pilota privato.  

Jenny è stata nominata donna straordinaria 2010 dalla rivista “Femme Actuelle”, un risultato importante, ma il suo orgoglio più grande è suo figlio, la sua famiglia, i volontari che l’hanno sostenuta e, naturalmente, tutte le persone affette da drepanocitosi e chi, come Taylor, è determinato a vivere a pieno la vita.  


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Marzo 2012 della newsletter di EURORDIS
Autore: Irene Palko
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © Jenny Hippocrate

Page created: 29/02/2012
Page last updated: 17/10/2012
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases