- A proposito di Eurordis
- Le Malattie Rare
- La Politica Europea
- I Farmaci Orfani
- I Farmaci Orfani
- Promuovere lo sviluppo di farmaci orfani
- Designazione di farmaco orfano
- Migliora la sicurezza dei tuoi farmaci
- Uso Compassionevole
- Nuestro papel
- Il coinvolgimento dei rappresentanti dei malati
- Valutazione delle tecnologie sanitarie
- Accesso ai farmaci orfani
- Elenco delle ultime designazioni di farmaco orfano e/o autorizzazioni all’immissione in commercio
- Vivere con una Malattia Rara
- Servizi e Formazione
- Partecipa anche tu
- Notizie e Eventi
EURORDIS Events
We also have a dedicated webinars page where we include upcoming and past webinars that we run to keep you updated about our work, to engage participants in a consultation or to educate on a new topic that is relevant to rare disease patients.
May 2022
EURORDIS General Assembly
18 May 2022, Online
For more information, contact anja.helm@eurordis.org
June 2022
11th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products
27 June to 1 July 2022
Online
The European Conference on Rare Diseases and Orphan Products is recognised globally as the largest, patient-led rare disease event in which collaborative dialogue, learning and conversation takes place, forming the groundwork to shape future rare disease policies.
Please contact martina.bergna@eurordis.org for more information.
May 2023
EURORDIS Membership Meeting 2023
25 - 27 May
Stockholm, Sweden
Every other year, the EURORDIS Membership Meeting provides over 200 patients, patient organisations, policy makers and other stakeholders with networking opportunities and capacity-building workshops to improve the lives of those living with a rare disease.
Please contact anja.helm@eurordis.org for more information.
Scopri quali sono le ultime notizie dalla comunità delle malattie rare!Noi aderiamo ai principi HONcode.
Per il supporto finanziario del sito web EURORDIS siamo grati a:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS