Fact Sheet and Case Studies

Resource Centres for Rare DiseasesConsult our Fact Sheet and Case Studies to learn more about Resource Centres and well established RC across Europe.

Actions performed by Resource Centres (RC) are generally specifically targeted to people living with rare diseases. These centres often function in partnership or cooperation with Centres of Expertise or constitute part of a Centre of Expertise themselves.
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Case Study Presentations

2013

Casa dos Marcos Resource Centre portugalCasa dos Marcos Resource Centre, Portugal
Paula Brito e Costa, Rarissimas, Portugal
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 10: Social & medical services initiated by patient organisations

 

Frambu Resource CentreFrambu Resource Centre, Norway
Lisen Mohr, Frambu, Norway
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 6: Specialised Social Services: need, policy, case studies

 

Noro Resource CentreNoRo Resource Centre, Romania
Dorica Dan, RONARD, EUCERD & EURORDIS, Romania
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 10: Social & medical services initiated by patient organisations
 

2012

Frambu Resource CentreFrambu Resource Centre, Norway
Lisen Mohr, Frambu, Norway
EUCERD Joint-Action Workshop on “Guiding Principles for Specialised Social Services”, 2012, Romania

 

Noro Resource centreNoRo Resource Centre, Romania
Dorica Dan, RONARD, EUCERD & EURORDIS, Romania
EUCERD Joint-Action Workshop on “Guiding Principles for Specialised Social Services”, 2012, Romania

 

Page created: 15/05/2013
Page last updated: 19/06/2013
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases