Vivere con la sclerodermia e il fenomeno di Raynaud

Nicola con i suoi due cani

Mi chiamo Nicola. Nella mia condizione di persona malata di sclerodermia mi considero fortunata dal momento che i danni ai miei organi interni sono limitati. Nel 2004 ho dovuto interrompere la mia carriera da avvocato penalista. Ora, la mia attività a tempo pieno è gestire i miei sintomi.

La sclerodermia è una malattia rara autoimmune del tessuto connettivo, per la quale non esiste una cura. Conosciuta anche con il nome di sclerosi sistemica, la malattia causa un ispessimento anomalo della cute. Una diagnosi precoce è fondamentale per prevenire danni agli organi interni che potrebbero anche portare alla morte.

La mia storia

Durante l'autunno del 1997, a 24 anni, le mie dita iniziarono a gonfiarsi e a irrigidirsi e la pelle a diventare tesa e lucida. A questi sintomi, si aggiunsero dolori alle articolazioni e ai muscoli, una costante letargia e senso di stanchezza, accompagnati da difficoltà ad aprire la bocca. Un'analisi del sangue specialistica confermò la presenza nel mio sangue di specifici autoanticorpi, causa della sclerodermia.

Ogni centimetro della mia pelle, sul corpo e sul volto, diventò estremamente tesa, provocandomi un continuo senso di prurito e di dolore. A causa della tensione della pelle, non ero più in grado di distendere le braccia o le gambe. In aggiunta, le dita delle mani e dei piedi diventavano blu ad ogni minima variazione di temperatura e avevo continuamente freddo.

Iniziai allora un periodo durato sette anni di cure a base di ogni tipo di farmaco immunosoppressore e agente disponibile in grado di contrastare la malattia. Per fortuna, il mio organismo rispose positivamente all'ultima opzione di trattamento disponibile, prima di arrivare al punto in cui sarebbe stato necessario ricorrere ad un trapianto di cellule staminali.

Nel 2004 interruppi il mio ciclo quotidiano di 2g di immunosoppressori che avevo tenuto negli ultimi cinque anni, causando un repentino ritorno dei sintomi della malattia nel giro di pochi mesi. Fui costretta ad abbandonare il lavoro che avevo sempre sognato e che mi impegnava per 60 ore a settimana, vendere la mia casa e trasferirmi nella casa di famiglia, vicino al mare. Nella speranza non solo di fermare il progredire della malattia, ma anche di riparare alcuni dei danni causati dalla stessa malattia, dovetti cambiare completamente il mio stile di vita per assecondare e rispettare i miei sintomi.

La malattia

Trattandosi di una diagnosi sistemica, ogni parte del mio corpo, in qualche modo, ne risente. Non esistono al mondo due malati di sclerodermia che presentino gli stessi sintomi, il che aggiunge altre complessità alla diagnosi e al trattamento di questa malattia.

Nel mio caso, la pelle, il sistema neuro-muscoloscheletrico e il tratto gastrointestinale hanno subito l'impatto maggiore. Per trattare questi sintomi devo praticare una routine giornaliera che comprende una dieta molto rigida per cercare di minimizzare i sintomi del tratto gastrointestinale.

La sclerodermia può causare problemi di digestione o di assorbimento dei componenti nutritivi, portando ad una sostanziale perdita di peso e un senso generale di debolezza. A dicembre 2012, ho acquistato una centrifuga che mi ha consentito di preparare ogni giorno dei frullati di frutta fresca e verdure, alimenti in grado di migliorare notevolmente i miei sintomi.

Inizio sempre la giornata lavando la mia pelle con della paraffina liquida e quindi la idrato con un emolliente. Sono stata molto soddisfatta quando, in occasione dell'ultima visita, il Professor Denton, che si occupa specificatamente della mia malattia, ha osservato che la mia cute era quasi tornata normale e in salute.

Anche un bagno caldo aiuta ad alleviare il costante dolore e la rigidità che provo ai muscoli e alle ossa, oltre che a regolare il manifestarsi dei sintomi di Raynaud per tutto l’arco della giornata. Infatti, a causa della mia malattia, sono anche affetta dal fenomeno di Raynaud, che consiste nel restringimento dei piccoli vasi sanguigni, diventati ipersensibili alle variazioni di temperatura. Prendo delle pillole per aprire i vasi sanguigni, che mi hanno anche aiutato a ridurre le ulcere sulle dita, causate dalla cattiva circolazione. Tuttavia, nelle giornate fredde, sono costretta a rimanere a casa, cercando di prevenire gli episodi acuti. Indosso per tutto l'anno dei guanti e dei caldi stivali di montone.

Vivere con una malattia invisibile, così come con una malattia rara, ci pone di fronte a delle sfide. Devi mantenere un atteggiamento positivo quando hai a che fare con un "sequestratore" del tuo corpo che non ha ancora chiesto il riscatto!

Spero di dedicare il resto della mia vita a risolvere il mistero della sclerodermia, con il sogno che questa diagnosi possa essere dichiarata "estinta" un domani. Nel frattempo, sono eternamente grata alla fantastica équipe multidisciplinare di medici che mi segue e a tutti quelli con cui posso condividere questo sogno.


Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 12/01/2016
Page last updated: 25/01/2016
 
 
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