EURORDIS webinars

EURORDIS webinars take place to update member organisations or the wider rare disease community on a new activity, to engage participants in a consultation or to educate on a new topic that is relevant to rare disease patients, such as genome editing. They are designed to be interactive so that participants can ask questions via a chatbox or their microphone.

Upcoming webinars

 

EURORDIS 'how to' webinar series 

The EURORDIS 'how to' webinar series for patient organisations provides interactive training on practical skills such as how to cultivate volunteers, social media and governance. Webinar speakers include fellow patient organisation leaders, topic experts and EURORDIS team members.

Each webinar includes an interactive Q&A, during which participants can ask speakers their own questions. The knowledge shared through the webinars will be useful to participants wanting to grow or improve the structure or communications of their own patient organisation.

The webinars are designed for participants from patient organisations or patients looking to set up patient organisations only.

Past webinars

Previous webinars are made available as a video in the section below. 

 

 

Page created: 20/01/2016
Page last updated: 30/06/2019
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases