An insight into the participation of rare disease patients in research

Infographic

An infographic showing the results of the survey on the participation of rare disease patients in research. The data from this survey have been organised into infographics showing the results from across Europe in multiple languages and by disease grouping.The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

Read the full survey report

Infographic - results from across Europe

This infographic shows the collective results of all the 3213 respondents from 42 countries worldwide.

Infographic results - disease grouping

 

 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases