RareConnect

 

Logo_Horiz (1).jpg

A RareConnect.org, uma iniciativa da EURORDIS, é a cada vez maior rede online de comunidades de doenças raras, que reúne milhares de doentes, famílias e grupos que de outro modo estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em inglês, francês, alemão, italiano , português, russo, serbo-croata, checo, japonês ou espanhol .

Cada uma das comunidades específicas para determinadas doenças raras assenta em gestores a tempo inteiro da comunidade, que animam e promovem as comunidades e prestam apoio a moderadores voluntários do grupo a elas associado. Se ainda não tiver sido criada uma comunidade para uma doença rara específica, os grupos de discussão fornecem uma plataforma para fazer perguntas e participar em discussões sobre temas mais transversais relacionados com a vida com uma doença rara. É uma ferramenta valiosa para partilhar experiências e soluções para problemas comuns com base na experiência da comunidade mais alargada das doenças raras.

Mais informações
 

  • Visite o site da RareConnect para encontrar a lista completa das comunidades de doenças raras atualmente existentes.

  • Os doentes ou as associações de doentes interessados em estabelecer parcerias com a EURORDIS para a criação de uma comunidade online para a sua doença rara podem contactar: marta.campabadal@eurordis.org

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 08/02/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases