RareConnect

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A RareConnect.org, uma iniciativa gerida pela Care4Rare Canada em parceria com a EURORDIS, é uma rede online cada vez maior de comunidades de doenças raras que reúne milhares de doentes, famílias e grupos que de outro modo estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em inglês, francês, alemão, italiano, português, russo, servo-croata, checo, ucraniano, japonês e espanhol.

Cada uma das comunidades específicas para determinadas doenças raras assenta em gestores a tempo inteiro da comunidade, que animam e promovem as comunidades e prestam apoio a moderadores voluntários do grupo a elas associado. Trata-se de uma ferramenta valiosa para partilhar experiências e soluções para problemas comuns com base na experiência da comunidade mais alargada das doenças raras.

A RareConnect tem planos para expandir a plataforma social e integrar uma componente de investigação em proveito dos investigadores e dos utilizadores da RareConnect. A RareConnect irá permitir a ligação anónima dos utilizadores a um portal de investigação seguro, possibilitando a sua inscrição em estudos aprovados pela comissão de ética. Para os médicos e para os investigadores, trata-se de uma nova ferramenta para otimizar a realização de inquéritos e a recolha de dados.

Mais informações
 

  • Visite o site da RareConnect para encontrar a lista completa das comunidades de doenças raras atualmente existentes.

  • Os doentes ou as associações de doentes interessados em estabelecer parcerias com a EURORDIS para a criação de uma comunidade online para a sua doença rara podem contactar: marta.campabadal@eurordis.org

  • Care4Rare Canada

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 08/08/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases