RareConnect

A RareConnect.org, uma iniciativa gerida pela Care4Rare Canada em parceria com a EURORDIS, é uma rede online cada vez maior de comunidades de doenças raras que reúne milhares de doentes, famílias e grupos que de outro modo estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em inglês, francês, alemão, italiano, português, russo, servo-croata, checo, ucraniano, japonês e espanhol.

Cada uma das comunidades específicas para determinadas doenças raras assenta em gestores a tempo inteiro da comunidade, que animam e promovem as comunidades e prestam apoio a moderadores voluntários do grupo a elas associado. Trata-se de uma ferramenta valiosa para partilhar experiências e soluções para problemas comuns com base na experiência da comunidade mais alargada das doenças raras.

A RareConnect tem planos para expandir a plataforma social e integrar uma componente de investigação em proveito dos investigadores e dos utilizadores da RareConnect. A RareConnect irá permitir a ligação anónima dos utilizadores a um portal de investigação seguro, possibilitando a sua inscrição em estudos aprovados pela comissão de ética. Para os médicos e para os investigadores, trata-se de uma nova ferramenta para otimizar a realização de inquéritos e a recolha de dados.