RareConnect

A RareConnect.org, uma iniciativa da EURORDIS, é a cada vez maior rede online de comunidades de doenças raras, que reúne milhares de doentes, famílias e grupos que de outro modo estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em inglês, francês, alemão, italiano , português, russo, serbo-croata, checo, japonês ou espanhol .

Cada uma das comunidades específicas para determinadas doenças raras assenta em gestores a tempo inteiro da comunidade, que animam e promovem as comunidades e prestam apoio a moderadores voluntários do grupo a elas associado. Se ainda não tiver sido criada uma comunidade para uma doença rara específica, os grupos de discussão fornecem uma plataforma para fazer perguntas e participar em discussões sobre temas mais transversais relacionados com a vida com uma doença rara. É uma ferramenta valiosa para partilhar experiências e soluções para problemas comuns com base na experiência da comunidade mais alargada das doenças raras.