Eurordis - Rare Disease Europe

Atualmente, os 30 milhões de pessoas com doenças raras e os seus familiares continuam a ser uma população marginalizada e em grande parte invisível, com pouca informação sobre as suas doenças e os seus direitos, com poucos tratamentos e com um elevado nível de vulnerabilidade psicológica, social e económica.

A maioria das pessoas com doenças raras apresenta incapacidades e não tem disponível qualquer tratamento específico para o seu problema. Por conseguinte, necessitam de cuidados e apoios de diferentes profissionais — de saúde, de assistência social e de cuidados.

Se, já de si, as vias de cuidados ainda são muito complexas e fragmentadas entre os países europeus, as consequências de viver com uma doença rara ainda vão muito para lá das questões de saúde, pois afetam também a esfera socioeconómica, a familiar, a educacional, a laboral e outras ao nível da inclusão social.

Os resultados do primeiro inquérito europeu sobre o impacto das doenças raras no quotidiano (realizado através do programa Rare Barometer da EURORDIS) demonstram que o impacto de viver com uma doença rara é muito forte:

• 85% dos entrevistados afirmam que a sua doença rara tem impacto sobre vários aspetos da sua saúde e da sua vida quotidiana;
• 65% têm de se dirigir a diferentes serviços de saúde, sociais e locais num curto período de tempo e 67% consideram que estes serviços comunicam mal entre si;
• 7 em cada 10 consideram que organizar os cuidados é moroso e 6 em 10 que é difícil de gerir;
• Um número impressionante de 7 em cada 10 pessoas com doenças raras e seus cuidadores familiares tem de reduzir ou interromper a sua atividade profissional e 69% enfrentam uma diminuição dos rendimentos.

É urgente resolver as graves necessidades não satisfeitas das pessoas com doenças raras e das suas famílias. Para o fazer, é necessária uma estratégia holística e multissetorial, da investigação ao diagnóstico, do acesso ao tratamento à assistência social e a serviços de saúde, tanto a nível nacional como europeu.