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Dê-nos a sua opinião sobre o rastreio de recém-nascidos para doenças raras!

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Quem pode participar?

Nesta iniciativa global de inquéritos pode participar qualquer pessoa de qualquer lugar do mundo que tenha uma doença rara, assim como aos seus familiares e cuidadores. Quanto mais pessoas responderem e partilharem as suas experiências, mais poderosa será a nossa voz! Todas as respostas são anónimas e serão guardadas de forma segura e apenas acessível à nossa equipa de investigação.

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De que forma a sua voz faz a diferença

A Rare Barometer transforma as suas opiniões e experiências sobre temas que o afetam diretamente em factos e números que podem ser partilhados com associações de doentes, decisores políticos e o público em geral para impulsionar mudanças reais para as pessoas com doenças raras.


Os nossos inquéritos


Contribuem com informações para os responsáveis pelas políticas e os decisores sobre o que significa viver com uma doença rara

Envolve ativamente os doentes na investigação sobre os temas que mais lhes importam

Criam uma comunidade transfronteiriça de pessoas afetadas por uma doença rara que agem coletivamente para criar mudanças

Estava exausta e esgotada enquanto doente com poliendocrinopatia autoimune tipo 1 e representante de doentes. O relatório do inquérito Rare Barometer sobre o impacto diário das doenças raras forneceu-me validação e um novo enquadramento de referência.

Confidencialidade

Este programa pertence à EURORDIS e é uma iniciativa sem fins lucrativos; não se efetuará nunca qualquer utilização comercial dos seus dados.

Confidencialidade

Governação

Benefícios da Rare Barometer com o contributo da sua Comissão Consultiva. Esta é uma comissão consultiva constituída por especialistas de várias áreas (universidades, empresas, políticas). As decisões finais sobre os temas a explorar no futuro através do programa são feitas pela EURORDIS.

Governação

Contacte a equipa do programa Rare Barometer

Se tiver alguma questão ou dúvida, ou se quiser discutir as oportunidades para colaborar ou apoiar o programa Rare Barometer, contacte:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief