About Us
Contribuem com informações para os responsáveis pelas políticas e os decisores sobre o que significa viver com uma doença rara
Rare Barometer é uma iniciativa de inquérito global da EURORDIS, disponível em 23 idiomas, que visa fortalecer a voz das pessoas com doenças raras.
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Quem pode participar?
Nesta iniciativa global de inquéritos pode participar qualquer pessoa de qualquer lugar do mundo que tenha uma doença rara, assim como aos seus familiares e cuidadores. Quanto mais pessoas responderem e partilharem as suas experiências, mais poderosa será a nossa voz! Todas as respostas são anónimas e serão guardadas de forma segura e apenas acessível à nossa equipa de investigação.
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De que forma a sua voz faz a diferença
A Rare Barometer transforma as suas opiniões e experiências sobre temas que o afetam diretamente em factos e números que podem ser partilhados com associações de doentes, decisores políticos e o público em geral para impulsionar mudanças reais para as pessoas com doenças raras.
Os nossos inquéritos
Envolve ativamente os doentes na investigação sobre os temas que mais lhes importam
Criam uma comunidade transfronteiriça de pessoas afetadas por uma doença rara que agem coletivamente para criar mudanças
Resultados do inquérito
Confidencialidade
Este programa pertence à EURORDIS e é uma iniciativa sem fins lucrativos; não se efetuará nunca qualquer utilização comercial dos seus dados.
ConfidencialidadeGovernação
Benefícios da Rare Barometer com o contributo da sua Comissão Consultiva. Esta é uma comissão consultiva constituída por especialistas de várias áreas (universidades, empresas, políticas). As decisões finais sobre os temas a explorar no futuro através do programa são feitas pela EURORDIS.
GovernaçãoContacte a equipa do programa Rare Barometer
Se tiver alguma questão ou dúvida, ou se quiser discutir as oportunidades para colaborar ou apoiar o programa Rare Barometer, contacte:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief