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Redes Europeias de Referência

Porque é que as Redes Europeias de Referência são uma prioridade para as pessoas com doenças raras?

Encontrar o especialista certo para uma doença rara e aceder aos cuidados continua a ser um desafio para muitas das 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. Frequentemente, o único médico especializado na sua doença encontra-se num país diferente.

Para suprir estas necessidades, a UE criou as Redes Europeias de Referência (RER). Uma RER é uma rede de prestadores de cuidados de saúde que liga de forma virtual médicos e investigadores de vários países para que os conhecimentos especializados viajem em vez de ser o doente a fazê-lo.

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«Existem apenas 150 casos de Síndrome do Cromossoma 20 em anel (epilepsia) citados em publicações médicas de todo o mundo, embora esta seja considerada subdiagnosticada e sub-relatada. As Redes Europeias de Referência criaram uma estrutura que permite que os doentes na Europa possam aceder a conhecimentos altamente especializados sobre a sua doença, do diagnóstico ao tratamento, independentemente da localização do médico.»

Allison Watson, representante dos doentes do ePAG na RER EpiCARE.


Sobre as Redes Europeias de Referência


As RER, uma iniciativa pioneira bem ilustrativa do valor que a UE pode representar para os seus cidadãos, interligam centenas de profissionais de saúde de toda a UE para garantir que os conhecimentos especializados atravessam fronteiras sem que os doentes tenham de o fazer.

Em primeiro lugar, as RER são redes de cuidados de saúde que têm o objetivo de melhorar o acesso dos doentes ao diagnóstico, a cuidados de saúde e tratamentos altamente especializados, em part6icular no domínio das doenças raras e de patologias complexas.

Estas facilitam tanto a divulgação e a troca de conhecimentos e de experiências (quando os médicos dão aconselhamento especializado e revêm casos, desenvolvem novas orientações para a prática clínica ou ministram formações), como a geração de novos conhecimentos (quando os médicos partilham resultados clínicos e realizam estudos de investigação).

Através das RER, um médico já pode aceder a conhecimentos especializados existentes noutro país sobre uma determinada doença. Para analisar o diagnóstico do doente e o seu tratamento, os coordenadores das RER convocam conselhos consultivos “virtuais” de médicos especialistas em diferentes disciplinas, recorrendo a uma plataforma informática específica e a ferramentas de telemedicina.

Existem 24 RER organizadas por agrupamentos de doenças:

 

  • ERN BOND (RER para as doenças ósseas)
  • ERN CRANIO (RER para as anomalias craniofaciais e perturbações otorrinolaringológicas)
  • Endo-ERN (RER para as doenças endócrinas)
  • ERN EpiCARE (RER para as epilepsias)
  • ERKNet (RER para as doenças renais)
  • ERN-RND (RER para as doenças neurológicas)
  • ERNICA (RER para as anomalias hereditárias e congénitas)
  • ERN LUNG (RER para as doenças respiratórias)
  • ERN Skin (RER para as doenças dermatológicas)
  • ERN EURACAN (RER para os cancros no adulto)
  • ERN EuroBloodNet (RER para as doenças hematológicas)
  • ERN eUROGEN (RER para doenças e afeções urogenitais)
  • ERN EURO-NMD (RER para as doenças neuromusculares)
  • ERN EYE (RER para as doenças oftalmológicas)
  • ERN GENTURIS (RER para síndromes genéticas com risco tumoral)
  • ERN GUARD-HEART (RER para as doenças cardíacas)
  • ERN ITHACA (RER para as malformações congénitas e as incapacidades intelectuais raras)
  • MetabERN (RER para as doenças metabólicas hereditárias)
  • ERN PaedCan (RER para o cancro pediátrico (hemato-oncologia))
  • ERN RARE-LIVER (RER para as doenças hepáticas)
  • ERN ReCONNET (RER para as doenças raras músculo-esqueléticas e do tecido conjuntivo)
  • ERN RITA (RER para as imunodeficiências e as doenças autoinflamatórias e autoimunes)
  • ERN TRANSPLANT-CHILD (RER para os transplantes em crianças)
  • VASCERN (RER para as doenças vasculares multissistémicas raras)

Search by country or ERN for clinical centres that are part of the ERNs using the European Commission’s search tool.

 

Find more resources and information on ERNs on the European Commission ERN website.

O nosso trabalho


Os objetivos da EURORDIS para o trabalho na área das RER são:

  • 1.º objetivo: Promover o acesso atempado e igualitário das pessoas com doenças raras a cuidados de elevada qualidade e, como tal, o desenvolvimento das RER na agenda europeia para a saúde.
  • 2.º objetivo: Melhorar a vida e os resultados em termos de saúde de todas as pessoas com doenças raras na Europa através do aumento da prestação de cuidados de saúde baseados em evidências e de elevada qualidade no local em que são ministrados e, por conseguinte, o apoio à integração das RER nos sistemas nacionais de saúde.
  • 3.º objetivo: Promover e facilitar o envolvimento das pessoas com doenças raras na governação e na prestação estratégica e operacional das Redes. Capacitar os doentes proporcionando-lhe os conhecimentos e capacidades de que necessitam para serem representantes efetivos quando participam com os médicos nas atividades colaborativas das Redes.

 

Em revista: tópicos relacionados.

Promoção da nossa causa


A partir de 2005, desde a publicação das recomendações e da adenda do EUCERD (Comité de Peritos da UE em matéria de Doenças Raras) sobre as RER, bem como das Ações Conjuntas Europeias em matéria de doenças raras, até ao lançamento das Redes em 2017, a EURORDIS desempenhou um papel fundamental na defesa da criação das RER como chave para melhorar os cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras na Europa.

 

Desde o lançamento das Redes em 2017, também defendemos ativamente junto da Comissão Europeia e do Parlamento Europeu o envolvimento dos doentes nas RER. Nada sobre nós sem nós — a EURORDIS criou 24 ePAG (Grupos Europeus de Defesa dos Doentes) para estruturar o envolvimento dos doentes nas RER. Através destas ePAG, apoiadas pela EURORDIS, os representantes dos doentes podem defender as suas necessidades para que se reflitam nas atividades das RER.

 

Para garantir o sucesso e a sustentabilidade do modelo das RER, as Redes têm de ser eficazmente integradas nos sistemas de saúde nacionais. A EURORDIS publicou recomendações acerca da forma de criar mecanismos de funcionamento transparentes que governem a interação entre as RER e os sistemas de saúde nacionais

 

A EURORDIS publicou ainda um contributo sobre a forma como desenvolver uma estratégia sólida para transformar o manancial de dados de saúde provenientes das RER em melhorias na prestação de cuidados altamente especializados às pessoas com doenças raras.

 

Garantir a integração bem-sucedida das RER nos sistemas nacionais de saúde e uma estratégia sólida para os dados das RER são alguns dos muitos elementos que podem contribuir para a sustentabilidade e a eficácia das RER.

 

Envolvimento


A EURORDIS criou os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) para reunir os seus representantes e facilitar o seu envolvimento ativo no trabalho, no desenvolvimento e na governação das RER.

 

Cada ePAG corresponde ao grupo de doenças de uma das 24 RER, alinhando as associações de doentes, os médicos e investigadores que trabalham nas mesmas doenças raras ou complexas. Cada ePAG tem diversos elementos, pessoas que representam a sua própria comunidade de doentes na RER. Alguns representantes dos ePAG têm assento nos Conselhos Diretivos das RER e em grupos de trabalho horizontais, onde representam a população mais alargada de pessoas afetadas por todas as doenças raras, além da sua própria, que se encontram abrangidas pela respetiva RER.

 

Em 2020, a EURORDIS realizou o Inquérito-piloto H-CARE, através do programa de inquéritos Rare Barometer, com o objetivo a longo prazo de desenvolver um mecanismo centralizado de recolha da opinião dos doentes para medir a evolução da sua experiência e da dos cuidadores com os cuidados que recebem dos Centros de Referência pertencentes às RER.

Capacitação


EURORDIS совместно с сообществом пациентов с редкими заболеваниями создала 24 ePAG. De modo a dotar os representantes no ePAG com os conhecimentos especializados de que necessitam para se sentirem confiantes e serem parceiros válidos nas RER, a EURORDIS dá formação em liderança, gestão de redes, cuidados de saúde e investigação através do seu Curso de Liderança em Cuidados de Saúde e Investigação. Outros programas da EURORDIS Open Academy — o Curso de Verão sobre Investigação e Desenvolvimento de Medicamentos e o Curso de Inverno sobre Inovação Científica e Investigação Translacional — proporcionam também formação sobre temas relevantes para as RER.

Além disso, fomentamos a aprendizagem com os pares e a colaboração entre ePAG através da organização de webinars trimestrais dedicados à troca de boas práticas para o envolvimento dos doentes nas RER, assim como um encontro presencial de todos os ePAG.

 

Como é que se pode, juntamente com a sua associação de doentes, envolver nas Redes Europeias de Referência

O objetivo principal das RER é melhorar os cuidados e as opções de tratamento das pessoas com doenças raras e complexas. Consequentemente, é da maior importância que as RER se mantenham focadas nas necessidades dos doentes. Os representantes dos doentes podem ajudar a garanti-lo ao: aderir aos Grupos Europeus de Defesa dos Doentes para participar de forma ativa nas RER; promover a consciencialização sobre as RER para que todas as pessoas com doenças raras delas possam beneficiar; e trabalhar a nível nacional para assegurar a integração efetiva das RER nos sistemas nacionais de saúde.