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Redes Europeias de Referência
Porque é que as Redes Europeias de Referência são uma prioridade para as pessoas com doenças raras?
Encontrar o especialista certo para uma doença rara e aceder aos cuidados continua a ser um desafio para muitas das 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. Frequentemente, o único médico especializado na sua doença encontra-se num país diferente.
Para suprir estas necessidades, a UE criou as Redes Europeias de Referência (RER). Uma RER é uma rede de prestadores de cuidados de saúde que liga de forma virtual médicos e investigadores de vários países para que os conhecimentos especializados viajem em vez de ser o doente a fazê-lo.
«Existem apenas 150 casos de Síndrome do Cromossoma 20 em anel (epilepsia) citados em publicações médicas de todo o mundo, embora esta seja considerada subdiagnosticada e sub-relatada. As Redes Europeias de Referência criaram uma estrutura que permite que os doentes na Europa possam aceder a conhecimentos altamente especializados sobre a sua doença, do diagnóstico ao tratamento, independentemente da localização do médico.»
Allison Watson, representante dos doentes do ePAG na RER EpiCARE.