- Sobre a EURORDIS
- Doenças Raras
- Política da UE
- “Medicamentos Orfãos”
- O que é um Medicamento Órfão?
- Promoção do desenvolvimento de medicamentos órfãos
- Designação como medicamento órfão
- Melhorar a segurança dos seus medicamentos
- Uso Compassivo
- O nosso papel
- Envolvimento dos representantes dos doentes
- Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA)
- Acesso aos medicamentos órfãos
- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
- Viver com uma Doença Rara
- Serviços e Formação
- Participe
- Atualidades e Acontecimentos
Quem somos
EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança única, sem fins lucrativos, que reúne 812 associações de doenças raras, de 70 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
Ao pôr em contacto doentes, famílias e grupos de doentes, bem como ao reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade das doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz dos doentes e contribui para moldara investigação, as políticas e aos serviços prestados aos doentes.
Em breve
EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança única, sem fins lucrativos, que reúne 812 associações de doenças raras de 70 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
A nossa missão
A missão da Eurordis é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
Missão e Conquistas
A EURORDIS-Rare Diseases Europe trabalha com um vasto e diverso número de países ede doenças para melhorar a vida das pessoas com doenças raras.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Staff
EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Volunteers
Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute? Find out how to become a EURORDIS Volunteer
Contacto
Os escritórios da EURORDIS situam-se em Paris, França, em Bruxelas, Bélgica e em Barcelona, Espanha.
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDIS
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDIS
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS