Глобальная социальная сеть RareConnect теперь насчитывает 40 интернет-сообществ

Апрель 2013

RareConnect.org — это постоянно расширяющаяся сеть интернет-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп сумели вырваться из изоляции и получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность оказывать друг другу поддержку, делиться своим опытом и обмениваться информацией. Качественный перевод, бесплатно выполняемый добровольцами, позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском или испанском языке. Недавно сеть RareConnect пополнилась 40-м интернет-сообществом, созданным для людей, осуществляющих уход за пациентами с заболеваниями мозга невыясненной природы. Все входящие в сеть интернет-сообщества, объединяющие пациентов с конкретным заболеванием, получают поддержку от работающего на полную ставку менеджера, в задачу которого входит оживление и популяризация работы сообщества, а также оказание помощи добровольным модераторам из числа пациентов и их родственников.

Интернет-сообщество сети RareConnect, объединившее людей, осуществляющих уход за пациентами с заболеваниями мозга невыясненной природы, было создано при содействии благотворительного фонда Wilhelm Foundation и групп поддержки SWAN UK и SWAN USA. Вот что сказала основательница благотворительного фонда Wilhelm Foundation Хелена Седеррот (Helene Cederroth): «Создание сообщества – это огромный шаг на пути к пониманию причин возникновения заболеваний мозга невыясненной природы. Люди, осуществляющие уход за такими пациентами, получили возможность быть услышанными. Мы надеемся, что деятельность сообщества привлечет внимание специалистов из разных стран мира, и что, благодаря их усилиям, нам когда-нибудь удастся найти способ диагностировать эти заболевания».

Проект RareConnect был запущен в 2009 году в рамках стратегического партнерства между EURORDIS (Европейской организацией по редким заболеваниям) и NORD (Американской национальной организацией по редким заболеваниям). На сегодняшний день участниками проекта стали более 4300 человек, представляющих более 300 пациентских ассоциаций и групп.

Денис Костелло (Denis Costello), которому EURORDIS доверила руководство проектом, объясняет: «Идея создания социальной сети RareConnect появилась в ответ на возникшую у пациентов с редкими заболеваниями потребность в установлении контактов друг с другом и получении достоверной информации из надежных источников. Пациенты или люди, осуществляющие за ними уход, порой сталкиваются с непреодолимыми трудностями при постановке диагноза или при попытке получить доступ к необходимой для них информации. Часто у них нет возможности получить помощь в местных учреждениях здравоохранения просто в силу отсутствия там соответствующих специалистов. RareConnect помогает пациентам и их семьям получить то, в чем они нуждаются, включая информацию, которой они могут поделиться с лечащим врачом».

На сайте RareConnect вы найдете полный список входящих в эту сеть интернет-сообществ по редким заболеваниям. Пациенты и пациентские организации, заинтересованные в установлении партнерских отношений с EURORDIS или NORD с целью создания интернет-сообщества для конкретного редкого заболевания, могут отправить сообщение о своих намерениях по адресу: robert.pleticha@eurordis.org

Перевод: Lingo 24