Eurordis - Rare Disease Europe

Il network delle comunità online delle malattie rare RareConnect dà il benvenuto alla sua 40ª comunità online!

RareConnect.org, il network online in continua crescita delle comunità delle malattie rare, riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che, contrariamente, rimarrebbero isolati. Grazie a RareConnect i malati e chi se ne prende cura possono comunicare, condividere esperienze e informazioni attraverso un forum online sicuro e moderato. Disponendo di un servizio di traduzione gratuito per i partecipanti, RareConnect consente alle persone di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano o spagnolo. Ciascuna comunità per malattia specifica viene supportata dai manager a tempo pieno che animano e promuovono queste comunità e sostengono i moderatori volontari che fanno parte delle associazioni dei pazienti.

L’ultima arrivata, la 40ª comunità di RareConnect, dedicata alle persone che si prendono cura dei malati affetti da malattie cerebrali non diagnosticate, è stata creata in collaborazione con le associazioni dei pazienti tra cui Wilhelm Foundation, SWAN UK, e SWAN USA. La fondatrice della fondazione Wilhelm, Helene Cederroth, ha dichiarato: “Questa comunità rappresenta un grande passo per migliorare la comprensione delle malattie cerebrali non diagnosticate. Si tratta di una straordinaria opportunità per la comunità di far sentire la sua voce nella speranza di incoraggiare gli specialisti da tutto il mondo a partecipare, cosi che un giorno si possa arrivare ad una diagnosi per queste malattie”.

Il network RareConnect, lanciato nel 2009 nell’ambito di una collaborazione strategica tra EURORDIS (Organizzazione Europea delle Malattie Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari), attualmente conta 4300 membri che coinvolgono oltre 300 associazioni di pazienti.

Dennis Costello, capo progetto di RareConnect presso EURORDIS, spiega: “Abbiamo sviluppato RareConnect per rispondere all’esigenza delle persone affette da malattie rare di connettersi tra di loro e di accedere ad informazioni provenienti da fonti affidabili. I malati, o chi se ne prende cura, spesso hanno grosse difficoltà ad ottenere una diagnosi o ad accedere ad informazioni importanti. Non capita di rado che nei luoghi in cui vivono ci sia una carenza di competenze mediche. RareConnect aiuta i malati e le famiglie a trovare ciò di cui hanno bisogno, comprese quelle informazioni che possono riportare ai propri medici curanti”.

Visita il sito RareConnect per consultare l’elenco completo delle comunità delle malattie rare attualmente disponibili. I malati o le associazioni dei pazienti interessate a collaborare con EURORDIS o NORD nella creazione di una comunità online per la propria malattia rara, possono contattare: robert.pleticha@eurordis.org

Traduttrice: Roberta Ruotolo