Инфопортал EURORDIS помогает пациентам и их семьям находить надежную информацию о редких заболеваниях
Ноябрь 2013
Сегодня большинство людей, которые сталкиваются с редким заболеванием, первым делом начинают искать информацию о нем в Интернете. Поиски понятной и надежной информации требуют много времени, терпения и определенных навыков, поэтому порой они превращаются в настоящее испытание, приводящее людей в отчаяние. Для решения этой проблемы EURORDIS запускает новый сервис: Инфопортал EURORDIS.
Инфопортал EURORDIS был разработан для решения трех основных задач: здесь можно узнать, как и где, используя Интернет, нужно искать качественную информацию о редких заболеваниях, а также получить доступ к результатам расширенного поиска, включающего поиск по сайтам аффилированных пациентских организаций.
Размещенные здесь обучающие видеоролики помогут вам оптимизировать поиск, в том числе с использованием поисковой системы Google, и научиться оценивать найденную в Интернете информацию медицинского характера, в первую очередь, о редких заболеваниях. Они также рассказывают об инструментах, позволяющих получать самую актуальную информацию о редких заболеваниях.
Кроме того, на Инфопортале имеется каталог более 40 онлайн-ресурсов, размещающих информацию о редких заболеваниях и орфанных препаратах. Каталог содержит краткое описание каждого включенного в него ресурса. Он предлагает пациентам и их семьям большой выбор источников надежной и полезной информации, разбитых на категории для облегчения поиска. В каталог вошли сайты, отобранные на основе разработанных и официально утвержденных EURORDIS критериев. Если вы хотите предложить сайт для включения в этот каталог, ознакомьтесь с критериями для включения, а затем свяжитесь с нами.
Поиск в Интернете может дать огромное количество бесполезной или недостоверной информации. Для того чтобы свести к минимуму подобный «информационный мусор», на Инфопортале EURORDIS имеется специальная поисковая система, ориентированная на поиск информации по редким заболеваниям. Она осуществляет поиск информации по отобранным EURORDIS сайтам. К ним относятся сайты пациентских организаций, входящих в EURORDIS, а также проверенные справочные сайты, такие как общеевропейский информационный портал по редким заболеваниям и орфанным препаратам orpha.net и сайт американского федерального агентства медицинских исследований NIH (National Institute of Health – Национальный институт здравоохранения).
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24