Eurordis - Rare Disease Europe

L’InfoHub EURORDIS aide à identifier les informations fiables sur les maladies rares pour les patients et leurs familles

De nos jours, Internet est le premier endroit où se retrouvent les personnes vivant avec une maladie rare. Or, la recherche d’informations fiables et faciles à comprendre pour les patients et leur famille peut s’avérer frustrante, voire angoissante. En réponse à ce besoin, EURORDIS lance un nouveau service : l’InfoHub EURORDIS.

L’InfoHub EURORDIS a été développé pour répondre à trois questions basiques : comment trouver des informations de qualité concernant les maladies rares sur Internet ; où trouver ces informations sur Internet ; et comment accéder aux résultats de recherches ?

D’où la création d’un outil fondé sur un index des sites web d’associations de patients affiliées. Le service mis en place comprend des tutoriels, qui visent à optimiser la recherche et l’évaluation d’informations médicales sur Internet, surtout concernant les maladies rares. Ces vidéos montrent notamment comment utiliser au mieux les options de recherche sur Google, comment chercher des bases de données sur les maladies rares, et comment évaluer les informations trouvées sur Internet dans le domaine de la santé. Les tutoriels expliquent aussi l’utilisation de différents outils de veille, permettant de garder ses connaissances à jour.

L’InfoHub inclut également une classification de plus de 40 ressources en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, chacune étant accompagnée d’une brève description. Il vise à fournir aux patients et à leurs familles un vaste éventail de sources d’information utiles et fiables, classées par catégories pour une navigation facile. Cette sélection de sites web s’appuie sur des critères définis et officiellement adoptés par EURORDIS. Si vous souhaitez suggérer un site à inclure à cette classification, lisez nos critères puis contactez-nous.

Les recherches sur le web peuvent produire un volume considérable d’informations souvent non pertinentes ou non fiables. Pour remédier à ce problème, l’InfoHub EURORDIS comprend un moteur de recherche personnalisé sur les maladies rares. Les résultats obtenus avec ce moteur de recherche proviennent de sites Internet sélectionnés par EURORDIS. Il s’agit en particulier des sites d’associations de patients membres d’EURORDIS ou de sites de référence reconnus, comme le portail pan-européen orpha.net sur les maladies rares et les médicaments orphelins ou encore l’agence de recherche médicale américaine NIH.  

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Anne-Mary Bodin