L’InfoHub di EURORDIS aiuta i malati e le loro famiglie a cercare informazioni attendibili sulle malattie rare
Novembre 2013
Al giorno d’oggi, Internet è il primo luogo dove le persone affette da una malattia rara si incontrano. Trovare informazioni su queste patologie, che siano attendibili e facilmente comprensibili, può talvolta trasformarsi in un’esperienza frustrante e spaventosa. Per rispondere a questa esigenza, EURORDIS ha lanciato un nuovo servizio: EURORDIS InfoHub.
L’InfoHub di EURORDIS è stato sviluppato per rispondere a tre esigenze fondamentali: Come trovare informazioni di qualità sulle malattie rare su Internet; Dove trovare informazioni di qualità sulle malattie rare su Internet, e quale Strumento offre l’accesso ai risultati della ricerca in base a un indice di siti delle associazioni di pazienti affiliate ad EURORDIS.
Il servizio include video tutorial volti ad ottimizzare la ricerca e la valutazione delle informazioni mediche reperibili su Internet, in particolare quelle che riguardano le malattie rare, tra cui tutorial su come ottimizzare la tua ricerca su Google, come cercare database contenenti informazioni sulle malattie rare e valutare le informazioni sulla salute su Internet. I video tutorial insegnano anche come utilizzare gli strumenti per essere sempre aggiornati sulle nuove informazioni.
L’InfoHub comprende anche una classificazione di oltre 40 risorse online per le malattie rare e i farmaci orfani, ognuna con una breve descrizione, e mira a fornire ai pazienti e alle famiglie un ampio spettro di fonti di informazione affidabili e utili, organizzate per categoria e di facile consultazione. Questa selezione di siti web si basa su criteri elaborati e adottati ufficialmente da EURORDIS. Se desideri suggerire un sito particolare da includere in questa classificazione leggi con attenzione i nostri criteri di inclusione e contattaci.
La ricerca sul web può generare una grande quantità di informazioni, spesso irrilevanti o non qualificate. Per evitare questo problema, l’Infohub di EURORDIS utilizza un motore di ricerca personalizzato per malattia rara. Si tratta di un motore di ricerca i cui risultati sono basati sulla selezione dei siti web fatta da EURORDIS. Questa ricerca fornirà risultati provenienti dalle pagine web delle associazioni dei pazienti affiliate ad EURORDIS e anche da siti web di riferimento e affidabili, come il portale paneuropeo per le malattie rare e i farmaci orfani orpha.net e l’agenzia americana per la ricerca medica NIH.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo