Eurordis - Rare Disease Europe

Насыщенная повестка дня на 2012 и 2013 гг. для Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям

В конце сентября в городе-спутнике Парижа Эври состоялось третье заседание Исполнительного комитета  Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC). В роли принимающей стороны выступила Французская ассоциация по борьбе с мышечной дистрофией AFM Téléthon – один из учредителей EURORDIS. Заседание прошло на территории ведущего исследовательского центра «Генетон» (Genethon), организованного при активном участии Ассоциации. Центр занимается научными разработками в области векторологии и генной терапии. Выбор места проведения заседания символичен, так как подчеркивает роль пациентов в работе Консорциума и в успехах, достигнутых в области проведения научных исследований, инициированных непосредственно пациентскими организациями.

25 членов Исполнительного комитета собрались, для того чтобы обсудить вопросы управления Консорциумом. В частности, участники заседания обсудили стратегический план действий по разработке общей политики Концерна, которая ляжет в основу управления его работой и будет, среди прочих, включать основные принципы, на основании которых участвующие организации смогут разработать свои критерии для выделения финансирования . Окончательный текст документа с изложением основных принципов политики Консорциума будет вынесен на утверждение в январе 2013 года.

На заседании было объявлено, что  Конференция IRDiRC состоится 16-17 апреля 2013 г. в столице Ирландии Дублине в период председательства Ирландии в Евросоюзе. На конференции делегатам будет представлен новый логотип Консорциума и будет дан старт формированию его Секретариата. Этот орган будет создан в Париже на основе Платформы редких заболеваний (Plateforme Maladies Rares), в которую входят EURORDIS и Orphanet. Работой Секретариата будут руководить доктор Сеголен Айме (Dr Ségolène Aymé), представляющая Французский национальный научно-исследовательский институт (INSERM), и доктор Николас Леви, представляющий Фонд помощи больным редкими заболеваниями Rare Disease Foundation.

Пол Ласко (Paul Lasko), директор по науке Канадского института исследований в области здравоохранения (Canadian Institute of Health Research), был избран председателем Консорциума на следующий год. Он сменил на этом посту представителя Еврокомиссии доктора Руксандру Драгию-Акли ( Dr Ruxandra Draghia-Akli ), которая руководила работой Консорциума в прошлом году и принимала самое активное участие в его работе с момента его основания. В состав исполнительного комитета входят представители Европейской комиссии, национальных институтов здравоохранения, национальных научно-исследовательских учреждений, медицинской и фармакологической промышленности, а также представители пациентских организаций. EURORDIS в составе исполнительного комитета представляет Беатрис де Монло (Béatrice de Montleau), член Совета нашей организации и мать подростка с мышечной дистрофией Дюшена.

Исполнительный комитет IRDiRC, работающий под эгидой Европейской Комиссии, объединяет более 30 руководителей государственных и частных организаций, занимающихся финансированием научных исследований в области редких заболеваний. Их знания и опыт помогут эффективно координировать усилия членов Консорциума. Реализация инициативы по созданию Консорциума IRDiRC началась весной 2011 года. Консорциум объединяет организации, готовые в течение 5 лет внести не менее 10 миллионов долларов США (7,6 миллионов евро) на проведение исследований в области редких заболеваний, осуществляемых в соответствии с принципами проведения исследований, одобренными Консорциумом. Кроме того, в Консорциум входят три зонтичные организации пациентов: EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям), NORD (Американская национальная организация по редким заболеваниям) и Genetic Alliance (Генетический альянс — США).

Предлагаем вашему вниманию  видео-презентацию IRDIRC  с выступлением представителя EURORDIS Беатрис де Монло.

Более подробную информацию о деятельности Консорциума можно найти на сайте Генерального директората Европейской комиссии по научным исследованиям и инновациям

Ознакомьтесь с предыдущим выпуском электронных новостей EURORDIS, посвященных консорциуму IRDIRC

Перевод:
Lingo 24