Eine volle Agenda für das Forschungskonsortium für Seltene Krankheiten
November 2012
Das zweite Treffen des Führungsgremiums des Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Krankheiten (IRDiRC) fand Ende September in Evry, Frankreich, statt. Das Treffen wurde von der AFM Téléthon, einem EURORDIS-Gründungsmitglied, in ihrem Genethon-Kompetenzzentrum für Vektorologie- und gentherapieforschung veranstaltet. Der Veranstaltungsort ist symbolisch für die wichtige Rolle von Patienten im Konsortium und der Fortschritte in der Forschung, die unter der Federführung der Patientenorganisationen selbst stehen.
Die 25 Mitglieder des Führungsgremiums trafen sich zur Besprechung der Regulierungsaspekte insbesondere des Plans zur Fertigstellung der politischen Agenda, auf welcher die zukünftige Politik des Konsortiums, einschließlich der Finanzierungskriterien der beteiligten Partner, basieren wird. Dieses Strategiedokument wird im Januar 2013 bewilligt.
Auf dem Treffen wurde bekannt gegeben, dass die erste IRDiRC-Konferenz vom 16. bis zum 17. April 2013 in Dublin, Irland, unter irischer EU-Präsidentschaft stattfinden wird. Zu diesem Zeitpunk wird das Konsortium auch sein neues Logo enthüllen und die Schaffung seines Sekretariats initiieren. Das Sekretariat wird dann genauso wie EURORDIS und Orphanet in der Plateforme Maladies Rares in Paris ansässig sein. Leiter des Sekretariats werden Dr. Ségolène Aymé für INSERM und Dr. Nicolas Lévy für Rare Disease Foundation (Stiftung für Seltene Krankheiten) sein.
Paul Lasko, Wissenschaftlicher Leiter des Kanadischen Institutes für Gesundheitsforschung wurde als Vorsitzender des Konsortium für das nächste Jahr gewählt. Er tritt die Nachfolge von Dr. Ruxandra Draghia-Akli von der Europäischen Kommission an, die den Vorsitz im letzten Jahr innehatte und die antreibende Kraft seit der Gründung des Konsortiums ist. Die anderen Mitglieder des Führungsgremiums repräsentieren die Europäische Kommission, das Nationale Gesundheitsinstitut (NIH) , nationale Forschungsagenturen, Vertreter der Industrie und Patientenorganisationen. Béatrice de Montleau, Vorstandsmitglied und Mutter eines Teenagers mit Duchenne-Muskeldystrophie vertritt EURORDIS.
Mit der Europäischen Kommission als Vorstand vereint das Führungsgremium des IRDiRCs mehr als 30 führende Vertreter öffentlicher und privater Organisationen, die Forschung im Bereich seltene Krankheiten fördern, zur Unterstützung der Mitglieder des Konsortiums bei zukünftigen Forschungsaktivitäten. Die IRDiRC-Initiative wurde im Frühling 2011 ins Leben gerufen. Sie bringt Organisationen zusammen, die bereit sind, über einen Zeitraum von fünf Jahren mehr als 10 Millionen US-Dollar (7,6 Millionen EURO) in die Forschung im Bereich seltene Krankheiten unter Einhaltung der Forschungspolitik des Konsortiums zu investieren.
Schauen Sie sich die IRDIRC-Videopräsentation mit EURORDIS’ Patientensprecherin Béatrice de Montleau an.
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Übersetzer:
Peggy Strachan