Eurordis - Rare Disease Europe

Опросы, проводимые RareConnect: в центре внимания проблемы пациентов с редкими заболеваниями

RareConnect ─ это созданная по инициативе EURORDIS сеть интернет-сообществ, объединяющая тысячи пациентов, членов их семей и пациентских групп, которым она предоставила возможность обсуждать свои проблемы, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и получать надежную информацию на безопасном модерируемом форуме.

Пациенты и их семьи используют платформу RareConnect в качестве площадки для обмена опытом и совместного поиска решений. Для того чтобы выявить диапазон и понять остроту проблем, с которыми приходится сталкиваться пациентам и их семьям, в рамках социальной сети RareConnect были разработаны опросы, предлагаемые для проведения в образующих сеть интернет-сообществах. Первый опрос был проведен среди пациентов с синдромом Бехчета. С подробными результатами опроса, представленными в виде инфографики, можно ознакомиться на сайте RareConnect. Недавно прошел еще один опрос, посвященный проблемам пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (aHUSUK). Его результаты обрабатываются и скоро в обобщенном виде будут также доступны в иконографике. Сейчас идет подготовка к проведению опроса среди пациентов с TRAPS синдромом, (также известным как » периодическая семейная лихорадка»), вопросы которого начнут в ближайшее время распространяться на пяти языках.

Проводимые RareConnect опросы получили высокую оценку участников, пациентских организаций и специалистов. Вот как отзывается об опросе, посвященном проблемам пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом, Леонард Вудворд/Leonard Woodward (aHUSUK): “Даже сам факт проведения опроса повысил уровень информированности о болезни, а его результаты значительно расширили представление о связанных с этим заболеваниям проблемах, с которыми приходится ежедневно сталкиваться пациентам и их семьям”.

Говоря об опросе, проведенном среди членов сообщества пациентов с синдромом Бехчета, Ричард Уэст/ Richard West из Британского общества помощи пациентом с синдромом Бехчета отметил: “Опрос дал нам ценную информацию о том, как обстоит ситуация с решением проблем больных этим заболеванием в разных странах мира. Он помог нам понять, что независимо от того, в какой стране они живут, пациентам и их семьям приходится ежедневно преодолевать массу проблем”.

Сеть RareConnect насчитывает около 10 000 зарегистрированных пользователей из более чем 5000 пациентских организаций. Посетители сайта живут в 180 странах по всему миру. Публикуемые на сайте материалы, комментарии и обсуждения переводятся на 5 рабочих языков. За время работы сайта объем переводов уже составил около 5 миллионов слов! Организацией работы интернет-сообществ сети RareConnect занимаются более 200 модераторов, назначаемых партнерскими пациентскими организациями. Абсолютно бесплатный для участников сети RareConnect перевод позволяет им общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском и испанском языках. В будущем этот список будет расширен.

Социальная сеть RareConnect только что пополнилась новым членом. 55-м коллективным участником сети стало интернет-сообщество пациентов с синдромом Кальмана – врожденной формы гипогонадотропного гипогонадизма, характеризующегося задержкой или незавершенностью полового развития.

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24