I sondaggi di RareConnect: in evidenza le sfide e le difficoltà di chi vive con una malattia rara
Giugno 2014
RareConnect, un’iniziativa di EURORDIS, mette in contatto centinaia di malati, famiglie e associazioni che altrimenti resterebbero isolati, attraverso un network online, sicuro e moderato, formato da comunità di malattie rare con il fine di discutere, condividere e imparare gli uni dagli altri.
I malati e le famiglie utilizzano la piattaforma RareConnect per condividere esperienze sulle proprie difficoltà e per lavorare insieme a soluzioni comuni. Per identificare e comprendere meglio le difficoltà che le persone affette da una malattia rara devono affrontare, RareConnect ha predisposto dei sondaggi che sono stati sottoposti alle comunità dei malati. Il primo sondaggio ad essere completato è quello per la sindrome di Behçet, i cui risultati sono disponibili attraverso una dettagliata infografica pubblicata sul sito di RareConnect. Recentemente, è stato condotto un altro sondaggio per la sindrome emolitica-uremica atipica (aHUS), i cui risultati sono stati processati e saranno disponibili a breve in infografica. Attualmente è in preparazione un’ulteriore indagine sulla sindrome TRAPS (conosciuta anche come Febbre Familiare Iberniana) che sarà presto diffusa in cinque lingue.
I sondaggi di RareConnect sono molto apprezzati dalla comunità. Leondard Woodward (aHUSUK) afferma in merito: “Partecipare all’indagine stessa ha creato più consapevolezza e comprensione e i suoi risultati hanno fornito nuovi punti di vista sulle problematiche affrontate dai malati di aHUS e dalle loro famiglie”.
Per quanto riguarda il sondaggio sulla sindrome di Behçet, Richard West (Associazione Sindrome di Behçet, Regno Unito), ha affermato: “L’indagine ci ha fornito ulteriori evidenze sulla sindrome di Behçet non soltanto dal Regno Unito, ma da tutto il mondo. Ci ha aiutato a capire che, indipendentemente dal luogo in cui si vive affetti da questa malattia, le sfide per il malato e la sua famiglia sono sempre le stesse”.
RareConnect conta oltre 10.000 utenti registrati appartenenti ad oltre 500 associazioni di malati. Con visitatori del sito da oltre 180 Paesi, ad oggi sono state tradotte circa 5 milioni di parole in 5 lingue! Le comunità di RareConnect sono supportate da un network di oltre 200 moderatori professionisti, nominati da associazioni di malati partner del network. Grazie ad un servizio di traduzione disponibile gratuitamente per i partecipanti, RareConnect permette ai malati di comunicare in inglese, francese, tedesco, italiano e spagnolo e altre lingue sono previste a breve.
RareConnect ha appena inaugurato la 55a comunità di malati per la sindrome di Kallmann, una forma congenita di ipogonadismo ipogonadotropo, caratterizzata da difetto, o assenza, dello sviluppo sessuale.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo