RareConnect, una iniciativa de EURORDIS, reúne a miles de pacientes, familias, y grupos, que de otra forma estarían aislados, en una red online segura, moderada donde las comunidades de enfermedades raras pueden debatir, compartir y aprender juntos.
Los pacientes y familias utilizan la plataforma RareConnect para intercambiar experiencias y trabajan con el fin de encontrar soluciones. Para identificar y entender mejor los retos a los que tienen que enfrentarse las personas con enfermedades raras, RareConnect ha creado unas encuestas que son distribuidas entre las comunidades de pacientes. La primera encuesta completada es la del Síndrome de Behçet. Los resultados de esta encuesta están disponibles en la detallada infografía publicada en la web de RareConnect. Recientemente, se llevó a cabo otra encuesta para el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa). Se están redactando los resultados y pronto estarán disponibles en una infografía. Hay otra encuesta planificada para el síndrome TRAPS (llamado también Fiebre Hiberniana Familiar) y pronto se va a difundir en cinco idiomas.
Las encuestas RareConnect son muy apreciadas en la comunidad. Leonard Woodward (aHUSUK) hizo la siguiente observación sobre la encuesta de SHUa: “Realizando la encuesta se ha creado más concienciación y entendimiento, y los resultados de la encuesta han proporcionado nuevas ideas a los temas que afrontan los pacientes y familias con SHUa.”
De la encuesta del síndrome de Behçet, Richard West (Behçet’s Syndrome Society UK) destacó: “La encuesta nos ha dado más información sobre Behcets de todo el mundo, en vez de solo el Reino Unido. Nos ha ayudado a entender que con independencia del lugar del mundo donde vivas o tengas esta enfermedad, había grandes retos para los pacientes y su familia.”
RareConnect cuenta con más de 10.000 miembros registrados de más de 500 organizaciones de pacientes. Con visitas desde más de 180 países, hasta la fecha, ¡se han traducido 5 millones de palabras! Las comunidades RareConnect se apoyan en una red de más de 200 moderadores con formación que han sido elegidos de organizaciones de pacientes colaboradoras. Con traducción disponible en directo y sin coste para los participantes, RareConnect permite a los pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano y español. Se preveen añadir otros idiomas.
RareConnect acaba de inaugurar su comunidad número 55, para el síndrome de Kallmann, una asociación congénita de hipogonadismo hipodonatrófico caracterizado por la falta de desarrollo de la pubertad.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde