Eurordis - Rare Disease Europe

Состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2013 за выдающиеся заслуги в борьбе с редкими заболеваниями

26 февраля состоялась церемония награждения лауреатов премии EURORDIS. Премия вручается представителям пациентов, волонтеров, политических, научных, деловых кругов и СМИ за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия, направленные на повышение качества жизни больных. Лауреаты были выбраны более чем из 100 кандидатур, представленных волонтерскими организациями, коллективными членами EURORDIS и нашими штатными сотрудниками.

В этом году было вручено 10 премий EURORDIS. Бывшая первая леди Германии Ева-Луиза Кёлер (Eva Luise Köhler) получила премию в номинации «За значительный личный вклад» (Lifetime Achievement Award) в знак признательности за многолетние усилия, направленные на решение проблем пациентов с редкими заболеваниями. Депутат Европейского парламента Франсуаза Гросстет (Françoise Grossetête) была удостоена премии EURORDIS в номинации «За выдающиеся достижения в области политики» (Policy Maker Award) за вклад в принятие нормативно-правовых инструментов, обеспечивающих реализацию интересов пациентов с редкими заболеваниями. Доктор Руксана Драгия Акли (Ruxandra Draghia-Akli) получила премию EURORDIS в номинации «Лидер в области борьбы с редкими заболеваниями в Европе (European Rare Disease Leadership Award) за свои достижения в период работы на посту Директора Европейской комиссии по проведению научных исследований в области здравоохранения и за активное участие в работе возглавляемого ею на данный момент Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC). Доктор Сеголен Айме (Ségolène Aymé) стала лауреатом премии EURORDIS в номинации «За выдающиеся научные достижения» (Scientific Award), которой отмечены ее личные достижения в области научных исследований и большой вклад в создание и развитие Orphanet – ведущего информационно-справочного портала по редким заболеваниям и орфанным препаратам. Портал публикует достоверную информацию, проверенную экспертами. Эта награда также является знаком признания ее заслуг за период работы в качестве председателя Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), главы Научного секретариата IRDiRC и председателя Специальной консультативной группы ВОЗ по редким заболеваниям, занимающейся пересмотром Международной классификации болезней. Премия EURORDIS в номинации «За заслуги в области журналистики» (Media Award) была вручена Эндрю Джеку (Andrew Jack) из газеты The Financial Times за большой вклад в проведение разъяснительной работы и повышение информированности общества о проблемах, связанных с редкими заболеваниями.

В этом году премиями EURORDIS были отмечены три компании (Company Awards). Компания Celgene Corporation была удостоена этой высокой награды в знак признания ее достижений в области разработки и производства орфанных препаратов. В дополнение к целому ряду лекарственных средств, находящихся в процессе разработки, на ее счету уже имеются препараты, получившие статус орфанных, и препараты, сертифицированные для диагностики и лечения редких заболеваний. Компания Prosensa была отмечена премией за высокий инновационный потенциал и тесное сотрудничество с пациентскими группами. Компания Genzyme, входящая в группу Sanofi, получила премию за разработку инновационных препаратов и реализацию инициатив по обеспечению больным редкими заболеваниями доступа к орфанным медицинским препаратам.

Премия EURORDIS в номинации «Лучшая пациентская организация» досталась Британской ассоциации пациентов с синдромом Алстрёма за выдающиеся достижения, многолетнюю деятельность и участие в реализации общеевропейских проектов и инициатив. И, наконец, премия EURORDIS за волонтерскую деятельность (Volunteer Award) была вручена Лесли Грин (Lesley Greene) за её выдающийся многолетний вклад в деятельность на благо пациентов с редкими заболеваниями. От лица всех пациентов с редкими заболеваниями мы от всей души поздравляем лауреатов премии EURORDIS этого года и выражаем им благодарность за вклад в решение проблемы редких заболеваний.

Перевод: Lingo 24