Eurordis - Rare Disease Europe

I Premi EURORDIS 2013 riconoscono l’eccellenza all’interno della comunità delle malattie rare

Il 26 febbraio, i membri della comunità delle malattie rare sono stati premiati per il loro impegno a favore del miglioramento delle condizioni delle persone affette da malattie rare. Le parti interessate provenienti da diversi settori della comunità delle malattie rare, tra cui le organizzazioni di pazienti, politici, scienziati, volontari, media e industria biofarmaceutica, sono state premiate per il loro prezioso contributo. I destinatari dei premi di quest’anno sono stati selezionati tra più di 100 candidature presentate dai membri di EURORDIS, dai volontari e dal personale. EURORDIS si congratula con tutti i vincitori di quest’anno.

Quest’anno sono stati assegnati 10 premi EURORDIS. L’ex First Tedesca, Lady Eva Luise Köhler, ha ricevuto un premio alla carriera in onore della sua lunga storia di dedizione e impegno a favore delle persone affette da malattie rare. Il membro del Parlamento Europeo, Françoise Grossetête, è stato insignito del premio “Policy Maker” per i suoi interventi a favore di legislazioni per le malattie rare. La dott.ssa Ruxandra Draghia-Akli ha ricevuto il premio “Rare Disease Leadership” per i suoi successi come responsabile della ricerca medica presso la Commissione Europea e la sua leadership per conto del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), del quale è attualmente Presidente. La dott.ssa Ségolène Aymé ha ricevuto il premio “Scientifico” per l’eccellenza scientifica e per la creazione e lo sviluppo di Orphanet, il portale di informazioni di riferimento validato da esperti per le malattie rare e i farmaci orfani. Il premio riconosce anche i ruoli svolti dalla dott.ssa Aymé come Presidente del Comitato Europeo di Esperti sulle Malattie Rare (EUCERD), in seno alla Segreteria Scientifica del consorzio IRDiRC e come Presidente del Topical Advisory Group per le malattie rare che ha effettuato la revisione della classificazione internazionale delle malattie all’interno dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Il “Media Award” è andato a Andrew Jack del Financial Times per il suo contributo nel promuovere la comprensione e la consapevolezza delle problematiche relative alle malattie rare.

Quest’anno sono stati conferiti tre premi ad altrettante Società: Celgene Corporation è stata premiata per la sua attività nel settore delle malattie orfane. Celgene ha sviluppato diversi farmaci con designazione orfana autorizzati per le malattie rare ed altri sono già in fase di sviluppo. Prosensa è stata premiata in riconoscimento della sua innovazione e le sue prospettive e per il suo impegno con le associazioni dei pazienti. Genzyme, una società Sanofi, è stata premiata per i risultati pionieristici e le iniziative adottate per garantire l’accesso dei malati ai prodotti medicinali orfani.

Il premio “Organizzazione dei Malati di EURORDIS” è stato portato a casa da Alström Syndrome UK per altissimi meriti, impegno a lungo termine e partecipazione a progetti e iniziative europee. Infine, Lesley Greene ha ricevuto il premio “Volontariato” per la sua eccezionale e continua dedizione alla comunità delle malattie rare. EURORDIS si congratula con tutti i vincitori di quest’anno e ringrazia tutti per il loro contributo a favore della causa delle malattie rare.

Traduttrice: Roberta Ruotolo