Eurordis - Rare Disease Europe

Les Prix EURORDIS 2013 récompensent l’excellence au sein de la communauté des maladies rares

Le 26 février 2013, des membres de la communauté des maladies rares ont été récompensés des efforts considérables qu’ils consentent pour améliorer la situation des personnes atteintes de maladies rares. Des acteurs de différents horizons dans la sphère des maladies rares – associations de patients, décideurs politiques, scientifiques, bénévoles, représentant des médias et de laboratoires biopharmaceutiques – ont été distingués pour leur précieuse contribution. Les lauréats des Prix EURORDIS 2013 ont été sélectionnés parmi plus de 100 nominés proposés à EURORDIS par ses organisations membres, ses bénévoles et son personnel. EURORDIS félicite les lauréats de cette année.

Cette année, dix prix EURORDIS ont été attribués. L’ancienne Première dame allemande Eva Luise Köhler s’est vu décerner le Prix de « l’Œuvre d’une vie » récompensant l’ensemble de son engagement au service des personnes vivant avec une maladie rare. La députée européenne Françoise Grossetête a reçu le Prix du « Décideur politique » pour ses interventions en faveur de lois bénéficiant aux patients atteints de maladie rare. Le Dr Ruxandra Draghia-Akli a , pour sa part, reçu le Prix du « Leadership européen dans le domaine des maladies rares » en tant que Directrice Santé à la DG Recherche de la Commission européenne et pour son action au nom du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), qu’elle préside actuellement. Le Dr Ségolène Aymé a obtenu le Prix « Scientifique » pour l’excellence de ses travaux de recherche dans leur ensemble, ainsi que pour la création et le développement d’Orphanet, principal portail d’informations validées par les experts sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Ce prix venait aussi récompenser son action à la tête du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD), du Secrétariat scientifique de l’IRDiRC et du Groupe consultatif sur les maladies rares qui participe à la révision de la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé. Le Prix « Médias » est allé à Andrew Jack du Financial Times, dont les articles font mieux comprendre et sensibilisent aux thématiques liées aux maladies rares.

Trois Prix « Entreprise » ont été décernés cette année : Celgene Corporation a été récompensée pour son action reconnue dans le domaine des maladies rares. Celgene a plusieurs désignations de médicaments orphelins et des médicaments commercialisés pour le traitement de maladies rares à son actif, outre un vaste pipeline de produits en cours de développement. Prosensa a été récompensée pour son innovation et son engagement aux côtés des associations de patients; enfin, Genzyme, société du groupe Sanofi, a été distinguée pour ses réalisations et initiatives pionnières en faveur de l’accès des patients atteints de maladies rares à leurs traitements.

Le Prix EURORDIS de l’« Association de patients » a été décroché par l’association britannique Alström Syndrome UK pour ses réalisations exceptionnelles, son engagement à long terme et sa participation aux initiatives et projets de l’UE. Enfin, Lesley Greene a reçu le Prix du « Bénévole » pour son extraordinaire dévouement, jamais démenti, au service de la communauté des maladies rares. EURORDIS félicite tous les lauréats de cette année et, au nom des personnes atteintes de maladies rares, remercie chacun de sa contribution.

Traducteur : Trado Verso
Relecture : Anne-Mary Bodin