5.º Curso de Verão da EURORDIS para Representantes dos Doentes
July 2012
Este ano, sob o abrasador sol de junho de Barcelona, o Curso de Verão da EURORDIS voltou a juntar os representantes dos doentes para aprenderem mais sobre ensaios clínicos, desenvolvimento de fármacos e processos regulamentares na Europa. Bastante motivados, os participantes representam entre si 28 doenças (como a hemiplegia alternante, as porfirias agudas, a síndrome de Lowe, a displasia ectodérmica e os cancros raros) e 15 países (entre os quais a Islândia, a África do Sul, os Países Baixos, a Polónia, a Ucrânia, a França e o Reino Unido, só para mencionar alguns).
Concluída esta edição (18 a 21 de junho), o Curso de Verão formou já, no total, 153 representantes dos doentes. Este número total engloba 31 países diferentes e mais de 65 doenças distintas. Desde a criação do Curso de Verão, em 2008, que os seus alunos passaram a participar em processos regulamentares na Agência Europeia de Medicamentos, receberam bolsas para participar no EuroMeeting da DIA, envolveram-se nos Planos Nacionais para as Doenças Raras e ficaram capacitados para uma maior participação a nível nacional e a nível europeu. A crescente sensibilidade para este tipo de formação dos representantes dos doentes levou à sua extensão a pessoas com doenças não-raras, a partir de 2012, através do projeto ECRIN, estando ainda prevista a sua expansão no contexto do projeto EUPATI.
Contando mais uma vez com o empenho e a contribuição da nossa dedicada faculdade, 37 participantes voltaram a casa com um manancial de informação, um sentido renovado de pertença a uma comunidade e motivação suficiente para prosseguir a sua jornada pela melhoria da situação dos doentes em todo o mundo.
Saiba mais sobre o Curso de Verão da EURORDIS e outros recursos de formação acerca de ensaios clínicos, desenvolvimento de fármacos e o processo regulamentar na Europa.
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira