Eurordis - Rare Disease Europe

Encontro de Associados da EURORDIS de 2013

Todos os anos, a EURORDIS organiza o seu Encontro de Associados numa cidade europeia diferente. Este Encontro constitui uma ocasião para os representantes dos doentes se juntarem e aprenderem uns com os outros.

O Encontro de Associados da EURORDIS de 2013 realizou-se entre 30 de maio e 1 de junho na bela cidade de Dubrovnik, na Croácia, onde os participantes foram cordialmente convidados a refletir sobre diversas questões.

Mais de 200 participantes de mais de 30 países estiveram presentes para analisar questões que vão desde o financiamento dos Planos Nacionais para as Doenças Raras, a utilização de medicamentos off-label (em indicações que não as autorizadas), o rastreio neonatal e os testes genéticos, estratégias e ferramentas para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos órfãos, os registos, as redes europeias de referência, os centros de referência e os serviços sociais especializados. Esta agenda ambiciosa demonstra a complexidade dos problemas com que a comunidade das doenças raras se confronta. As apresentações expuseram detalhadamente cada tópico e promoveram um forte intercâmbio entre os participantes, que tiveram a possibilidade de trocar ideias sobre assuntos como a capacitação para enfrentar o desafio de fazer avançar as estratégias nacionais para as doenças raras. Os encontros-satélite incluíram uma oficina de Aprendizagem Mútua sobre boas práticas nas redes sociais e o fórum social dos doentes RareConnect, que foi particularmente apreciado. A Assembleia Geral da EURORDIS também se realizou durante o Encontro de Associados.

A EURORDIS conseguiu oferecer 42 bolsas para o Encontro de Associados deste ano, incluindo 30 para representantes de associações de doentes da Croácia e dos países vizinhos. Pela primeira vez, o encontro acolheu representantes do Líbano. Foi maravilhoso fazer novos amigos e rever amigos de longa data!

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Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira