Encontro de Associados da EURORDIS de 2013
June 2013Todos os anos, a EURORDIS organiza o seu Encontro de Associados numa cidade europeia diferente. Este Encontro constitui uma ocasião para os representantes dos doentes se juntarem e aprenderem uns com os outros.
O Encontro de Associados da EURORDIS de 2013 realizou-se entre 30 de maio e 1 de junho na bela cidade de Dubrovnik, na CroƔcia, onde os participantes foram cordialmente convidados a refletir sobre diversas questƵes.
Mais de 200 participantes de mais de 30 paĆses estiveram presentes para analisar questƵes que vĆ£o desde o financiamento dos Planos Nacionais para as DoenƧas Raras, a utilização de medicamentos off-label (em indicaƧƵes que nĆ£o as autorizadas), o rastreio neonatal e os testes genĆ©ticos, estratĆ©gias e ferramentas para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos órfĆ£os, os registos, as redes europeias de referĆŖncia, os centros de referĆŖncia e os serviƧos sociais especializados. Esta agenda ambiciosa demonstra a complexidade dos problemas com que a comunidade das doenƧas raras se confronta. As apresentaƧƵes expuseram detalhadamente cada tópico e promoveram um forte intercĆ¢mbio entre os participantes, que tiveram a possibilidade de trocar ideias sobre assuntos como a capacitação para enfrentar o desafio de fazer avanƧar as estratĆ©gias nacionais para as doenƧas raras. Os encontros-satĆ©lite incluĆram uma oficina de Aprendizagem MĆŗtua sobre boas prĆ”ticas nas redes sociais e o fórum social dos doentes RareConnect, que foi particularmente apreciado. A Assembleia Geral da EURORDIS tambĆ©m se realizou durante o Encontro de Associados.
A EURORDIS conseguiu oferecer 42 bolsas para o Encontro de Associados deste ano, incluindo 30 para representantes de associaƧƵes de doentes da CroĆ”cia e dos paĆses vizinhos. Pela primeira vez, o encontro acolheu representantes do LĆbano. Foi maravilhoso fazer novos amigos e rever amigos de longa data!
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Tradutores: Ana ClƔudia Jorge e Victor Ferreira