L'aniridia: Vivere per realizzare i propri sogni

L’aniridia: Vivere per realizzare i propri sogni

Agosto 2009

VIVERE CON UNA MALATTIA RARA

Daniel e l’aniridia

A Daniel Sanchez de Vega è stata diagnosticata l’aniridia quando aveva solo una settimana di vita. Anche sua madre Rosa ne era affetta, pertanto la diagnosi è stata precoce. L’aniridia, che vuol dire “senza iride”, è una malattia genetica rara caratterizzata dalla formazione incompleta dell’iride dell’occhio. È una malattia degenerativa che causa all’ultimo stadio la perdita della vista in entrambi gli occhi. Daniel ricorda le visite molto frequenti dall’oculista e la sua sensibilità alla luce, ma è stato a scuola che la sua condizione lo ha distinto dagli altri. “Dovevo sedermi in prima fila e qualche volta addirittura dovevo alzarmi per leggere la lavagna. Quando giocavo con gli altri bambini ero sempre svantaggiato a causa della mia vista,” ricorda Daniel.

Con il loro bagaglio di problemi di salute, le malattie rare comportano anche isolamento, frustrazione e infelicità. Lo studente universitario ventitreenne ricorda tristemente i suoi anni di scuola. “Andavo regolarmente a scuola e all’inizio ero molto solo. Dovevo affrontare ogni tipo di presa in giro, scherzo e falsità da parte dei miei compagni di classe. Da questo punto di vista la mia infanzia è stata dura.” Ma Daniel è riuscito a tirare fuori il meglio da questi anni difficili. “Mi sono abituato alla solitudine e ho sviluppato abilità alternative, una grande creatività e una mente avida di sapere. Ho tratto il meglio dal mio svantaggio diventando analitico e metodico,” continua Daniel.

Daniel è uno studente di Ingegneria a Madrid (la sua specializzazione è elettronica), ma quello che è routine per la maggior parte di noi diventa una sfida per le persone affette da malattie rare. Daniel è al suo quinto anno e non può studiare senza i numerosi aiuti per ipovedenti: lenti di ingrandimento, monocolo, piccoli telescopi, occhiali con piccoli telescopi inseriti nelle lenti, monitor di ingrandimento portatili, lanterna portatile, lenti a contatto terapeutiche… L’università gli fornisce dispense con caratteri molto grandi e gli permette di avere più tempo durante le prove d’esame, ma Daniel non dà nulla per scontato. “Devo continuamente ricordare ai miei insegnanti dei miei bisogni e lottare per questo. Fondamentalmente devo essere disposto a investire più tempo e impegno di qualsiasi altro studente per riuscire. Sento che le persone con malattie rare devono sviluppare una volontà di ferro rispetto agli altri ed essere molto sicuri delle proprie capacità e non mollare mai!” dichiara Daniel.

La determinazione che ispira Daniel ha le sue radici nel lavoro di Rosa Sanchez de Vega, la mamma di Daniel. Presidente di FEDER (Federazione spagnola per le malattie rare), vice-presidente di EURORDIS, è stata una militante per le malattie rare per anni e lei stessa soffre di Aniridia. Daniel racconta: “Vedevo come lottava mia madre contro ogni tipo di problema. I risultati hanno spesso superato le aspettative e io seguirò lo stesso percorso.” Daniel è membro e portavoce del gruppo spagnolo giovanile per l’aniridia e spera di creare una rete europea di giovani.

Ma per ora, Daniel si concentra sui suoi studi. “La robotica è la mia più grande passione. In futuro vorrei fare ricerca e costruirmi una carriera internazionale se possibile.” Il prossimo anno Daniel andrà in Corea per un altro anno di università. Questo giovane di ventitre anni sogna anche di partecipare un giorno alle Paraolimpiadi. “Sono un atleta tenace, ma immagino che dovrò sacrificare questo per il mio primo sogno, ossia fare ricerca.” Daniel può essere ambizioso e diligente ma questo giovane non perde la calma!

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Novembre 2008 della nostra Newsletter.