Eurordis - Rare Disease Europe

Il nuovo documento della Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali

Le nuove Linee Guida sulla Formazione dei Prestatori di Servizi Sociali si concentrano sulla necessità di preparare meglio chi presta assistenza sociale a lavorare con le persone affette una malattia rara, dato che le cure fornite attraverso i servizi e le politiche sociali sono fondamentali per la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Questo documento, l’ultimo elaborato della Joint Action del Comitato di Esperti dell’Unione Europea sulle Malattie Rare (EUCERD): Lavorare per le Malattie Rare, fornisce agli Stati membri (SM), agli esperti di malattie rare, alle associazioni dei pazienti e ad altri soggetti coinvolti nelle politiche e nelle azioni di sostegno a favore dei malati, a livello europeo, nazionale o regionale, una serie di linee guida per l’attuazione di programmi di formazione per i prestatori di servizi sociali.

Le linee guida specificano gli elementi che dovrebbero essere introdotti nella formazione di chi presta servizi sociali e delineano una serie di misure necessarie per stabilire una formazione efficace a livello degli SM.

Gli esperti del gruppo multi-stakeholder coinvolti nello sviluppo di queste linee guida, ritengono che tale formazione debba essere collaborativa tra i diversi settori, tra i quali i Centri di Expertise, gli ospedali universitari, i Servizi Sociali Specializzati, le associazioni dei pazienti e altri portatori di interesse. Gli SM sono anche avvertiti della necessità di predisporre finanziamenti sostenibili e adeguati per questi programmi di formazione da includere nei piani/strategie nazionali per le malattie rare. Particolarmente interessante è l’elenco dei Contenuti che gli esperti consigliano di inserire nella formazione dei prestatori di servizi sociali.

Oltre a cercare di aumentare la qualità dei servizi offerti, la formazione dei prestatori di servizi sociali mira a facilitare l’integrazione delle persone affette da una malattia rara anche nei servizi che non sono specifici per le malattie rare, favorendo così l’ottimizzazione delle risorse a livello degli SM.

EURORDIS, come partner della Joint Action EUCERD e leader del Work Package sui Servizi Sociali Specializzati e l’Integrazione delle Malattie Rare nelle Politiche Sociali, ha collaborato con gli esperti di EUCERD e con la comunità delle malattie rare per produrre le Linee Guida, che hanno preso forma nel corso delle discussioni con varie parti interessate durante un seminario dedicato, tenutosi a Copenaghen nel mese di ottobre 2013.

Nel mese di luglio 2014, le Linee Guida saranno distribuite al nuovo Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare. 

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo